postado por jandlglass.org 2024-06-25 05:52

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E

Ele bate no chão com um baú acolchoado que reconheço como uma entrega de livro. Bom – Estou aliviada por 6️⃣ ter desculpa para sair da minha mesa, escrever não está indo bem esta manhã: baixa pressão atrás dos olhos e 6️⃣ a cabeça tentando me arrancar do pescoço 3 bets direção ao fundo das costas; sangue se acumulando nas pernas... tudo o 6️⃣ meu corpo gritando sem estar na posição vertical!

Quando eu tinha 25 anos, tive a sensação de que minha cabeça não 6️⃣ poderia estar firmemente presa ao meu corpo. Cheguei 3 bets casa ensinando meus alunos um dia graduandos; sentei-me e virei para 6️⃣ o lado da cidade Berlim até uma noite passada gritando: "Uma dor indescritível no ano passado me deixou deitado nas 6️⃣ costas incapaz ou sem poder mover nem segurar por quatro dias na frente do computador". Eu pensei ter sido apenas 6️⃣ três vezes durante os períodos normais quando estava sentado - era quase estranho!

Lovebug

, um ensaio sobre infecção e intimidade. Quando 6️⃣ cheguei 3 bets casa aconteceu de novo; exceto que desta vez depois da semana ou assim no chão não melhorou nada!

Perfil 6️⃣ perfil

Daisy Lafarge

Quando inspeciono o pacote, vejo que não é 3 bets forma de livro. Minha memória a curto prazo está falhando; 6️⃣ Não me lembro do meu pedido até os conteúdos deslizarem para minha edredom: uma bengala dobrável O rótulo anexado 6️⃣ ao mesmo se lê como piada doente ""

Vida

–:

Estamos vivendo isso!

" Quando eu rasgar o embrulho plástico, montar a vara de 6️⃣ montagem. prop-lo contra as paredes e chorar." Como qualquer um levantou para se considerar como capaz do passaporte corpo físico; 6️⃣ O pensamento que ele poderia precisar uma bengala mas grave me parecia ser 31 anos - não era apenas improvável: 6️⃣ até recentemente nem sequer tinha sido remota possibilidade na minha mente ainda assim Se tivesse perguntado nos últimos cinco ano 6️⃣ sobre meu resultado fácil ter ficado sem suporte mesmo por alguns minutos teria dito 'não'".

A tensão acumulada 3 bets meus músculos 6️⃣ eu tenho me espasmos que se acumulo, puxando parte da minha coluna cervical para fora do alinhamento no processo. Os 6️⃣ dias habituais de ser incapaz manter-se o tempo perdido e depois meses até sentir uma sensação perigosa ao ato; E 6️⃣ nesse período confuso indeterminado com dor experimentei aquilo apenas como um despertar na Amnésia magra: Emergindo dos minutos mais longos 6️⃣ não conseguia lembrar aquela vida onde estava acordada – nem seu conteúdo ou quem estivesse tentando dentro dela!

Muitos – incluindo 6️⃣ eu - foram informados de que nossa hipermobilidade generalizada é benigna, um presente peculiar.

A chegada do pau me faz chorar, 6️⃣ eu acho que não porque de repente preciso dele onde antes nunca precisei disso mas sim por ser uma declaração 6️⃣ muito alta sobre algo a quem passei anos tentando ignorar. É um inverno para contar e finalmente receber 3 bets dezembro 6️⃣ o diagnóstico explicando vários problemas crônicos na saúde – hipermóvel Ehlers-Danlos síndrome (heds) ou Idmn syndrome - apesar da primeira 6️⃣ vez estar realmente pronto pra fazer isso!

Mas quebrar o ciclo de auto-dúvida crônica libera um atraso do luto: não apenas 6️⃣ pelos anos 3 bets que tive menos dor e mais mobilidade, mas também pelo futuro capaz corpo físico no qual acreditava 6️⃣ ser meu. Eu lamento por ter sido diagnosticado ao mesmo tempo com me sentindo aliviado pela mesma situação; De repente 6️⃣ ele tem iluminado algo dolorosamente para mim como sempre esteve lá na minha vida – eu já sei rearranjar a 6️⃣ conta sem essa presença gritante ou conhecimento sobre isso!

A menos que você seja um profissional médico – e talvez até 6️⃣ mesmo assim -, pode não ter ouvido falar das síndromes Ehlers-Danlos Um grupo de 13 doenças genéticas do tecido 6️⃣ conjuntivo. Cada tipo tem características distintas mas quase sempre afirma: "EDS prejudicam a produção da colagénio ou outros tecidos conectivos; 6️⃣ as “cola” mantêm o corpo unido". Como os músculos podem estar 3 bets todos lugares com pele ao longo dos dias 6️⃣ ainda é possível realizar tratamentos no interior (a).

ajudar a prevenir e gerenciar o pior da condição complexa, degenerativa ou potencialmente 6️⃣ fatal;

efeitos.

“O pensamento de que eu poderia precisar uma bengala, aos 31 anos nem sequer tinha sido um possibilidade remota 3 bets 6️⃣ minha mente.”

: Murdo MacLeod/The Guardian

Se 31 soa como uma idade tardia para ser diagnosticado com algo que eu nasci, é 6️⃣ bastante padrão de taxas do diagnóstico EDS no Reino Unido. Na Escócia onde moro desde 2011, não há um 6️⃣ único especialista 3 bets saúde mental; dos poucos existentes na Inglaterra e todos estão disponíveis nos NHS (Serviço Nacional da Saúde). 6️⃣ Apenas semana passada o estudo iniciado pelo HEDAS Start at Edinburgh University descobriu-se a ausência desse mesmo paciente "com 20 6️⃣ anos"

Muitas vezes, aqueles diagnosticados mais tarde na vida passaram décadas indo ao seu GP com uma série vertiginosa de sintomas 6️⃣ e acumulam vários diagnósticoSr.Implomia E / SFC/A ansiedade no caminho...

Para muitos desses pacientes, um diagnóstico EDS é quando tudo 6️⃣ finalmente - embora dolorosamente – clica no lugar. No entanto qualquer alívio fornecido pelo diagnose evapora rapidamente Quando os doentes 6️⃣ percebem que há pouco ou nenhum suporte e tratamento disponível do NHS Muitos são recusados o Diagnóstico de impressão 6️⃣ com base nesta condição GP dizem não adianta diagnosticar algo eles podem tratar; Ou então a 3 bets ferramenta para fazer 6️⃣ isso oferece-lhe uma visão geral sobre esta situação:

Por que a perspectiva para pacientes com EDS no Reino Unido é tão 6️⃣ terrível? A resposta está complicada: uma falta sistêmica de consciência, diagnóstico errado crônico e misoginia médica porque o SDE agora 6️⃣ tem duas vezes mais probabilidade do efeito sobre as mulheres atribuídas ao nascimento. Hipermobilidade 3 bets geral também prevalece entre pessoas 6️⃣ africanas ou asiática herança genética Graham Falando numa conferência realizada na 2014, um dos principais especialistas mundiais da doença 6️⃣ HeS foi considerado como sendo "sem história".

Eu ainda porto expectativas capazes de mim mesmo. Odeio estar muito nebuloso ou atormentado 6️⃣ com dor para escrever e pensar

Na faculdade de medicina, GPs são ensinado que EDS é uma doença rara. Estima-se afetar 6️⃣ um 3 bets 5.000 (duas vezes tão raro como por exemplo a fibrosia cística), e portanto algo eles não devem encontrar 6️⃣ improvável na escola médica; Por outro lado lhes ensinam o seguinte: hipermobilidade comum geralmente benigna pode até ser vantajosa para 6️⃣ os quinastasts ou músicos - muitos deles – incluindo eu mesmo quem passam pelo diagnóstico da síndrome do estresse durante 6️⃣ toda idade adulta normalmente foi dito algures...

Eu ouvi pela primeira vez a palavra "hipermóvel" quando eu tinha 15 anos. Recentemente 6️⃣ me formei do meu trabalho de garçonete no sábado para o da recepcionista 3 bets uma clínica quiropodia, foi boa notícia: 6️⃣ era um péssimo empregado na mesa ereta com muita força; estava sempre tonto ao ver as coisas caindo nas mesas 6️⃣ dos meus pés que estavam rasgadas até os pedaços apesar das minhas bailarias sensíveis (mas minha nova chefe percebeu outros 6️⃣ maus hábitos).

Eu já o via regularmente: ele tinha detectado um sopro cardíaco, várias falhas autonômicas e problemas de órgãos; muitas 6️⃣ vezes fraturava coisas entorpecidamente torcido. Não me lembro da anestesia local com os episódios do Raynaud (um problema circulatório comum 6️⃣ geralmente provocado pelo tempo frio) 3 bets meados deste mês uma lista interminável das doenças menores que tratava separadamente quando 6️⃣ eu lhe disse "eu estava hipermóvel", quase carroçaria!

skip promoção newsletter passado

após a promoção da newsletter;

Nestes sintomas adolescentes, re-hashing o tropo 6️⃣ de estrada rochosa para diagnóstico rústico eu suspeito que já estou na defensiva. Menciono ter começado a trabalhar 3 bets tenra 6️⃣ idade porque é importante à narrativa ou será por causa disso pois ao mesmo tempo como descrever meus sintoma sinto 6️⃣ necessidade provar ser e sempre fui:

trabalho duro

– uma resposta preventiva e joelhada ao estereótipo de pessoas com deficiência como preguiçosos, 6️⃣ irritante para o trabalho? Também hesitaria 3 bets me demorar nos meus sintomas atuais. Muitos dos problemas relacionados à saúde podem 6️⃣ ser tratados pelo NHS (embora isolados) do que por questões relacionadas a eles; muitos mas não todos os outros são 6️⃣ diferentes entre si!

Pesquisando minha lesão no pescoço, descobri as histórias arrepiantes daqueles afetados pela instabilidade craniocervical (ICC), uma laxidade de 6️⃣ ligamentos do colo que cria um perigoso enfraquecimento na área entre o crânio e a coluna vertebral. Apesar da cirurgia 6️⃣ compulsiva por parte dos pacientes ter sido realizada 3 bets 30 casos paralisante nos rins SNM-AHGS – A doença pode começar 6️⃣ como problemas crônicoes ou memória; mas não tratada podem resultar danos cerebrais graves nas páginas nervosas das pessoas:

Histórias como esta 6️⃣ estão entre as muitas razões pelas quais a comunidade EDS está tão irritada e furiosa com o fato de não 6️⃣ podermos ser tratadas. Melhoramos drasticamente 3 bets fisioterapia especializada, educação precoce sobre Como se mover seguro De acordo ao recurso School 6️⃣ Toolkit co-desenvolvido pela empresa britânica SED UK crianças que têm SDE devem fazer coisas para causar desgaste prematuro aos 6️⃣ corpos hipermóveis – incluindo sentar por longos períodos sem movimento; ficar sentada na fila pesada (sem apoio), estar sentado nas 6️⃣ costas).

Além de melhorar o diagnóstico e tratamento, precisamos urgentemente mais pesquisas sobre EDS (distúrbios da hiper-mobilidade). A Hipermobilidade tem uma 6️⃣ correlação comprovada com a ansiedade. Há um vínculo tão ainda inexplicável entre os nossos anos sanguíneos que podem ser causados 6️⃣ por problemas respiratórioes graves como autismo ou TDAH; Um estudo publicado no início deste ano também mostrou as pessoas hypermoleas 6️⃣ serem capazes 3 bets sofrerem do Covid longo - isto deteriorará "a disfunção existente dos processos autonômico – consciente" >

O escritor 6️⃣ "famosamente doente" Marcel Proust, que pode de fato ter tido um tipo do EDS.

: Reprodução/Getty

Imagens

Tendo conhecido algumas pessoas 6️⃣ com EDS antes de eu ter o meu diagnóstico, sabia que seria a maioria deixada para gerenciar sozinho essa condição. 6️⃣ Para elaborar minha própria agenda do ritmo total dos obstáculos no mercado complexo e difícil trabalho explicar-se 3 bets trabalhos forçados; 6️⃣ Que teria Eu é necessário fazer fisioterapia diária ao longo da vida ser capaz passar poucas horas na mesa todos 6️⃣ os dias sem lesão constante

Eu sei isso 3 bets teoria, mas quando se trata de escrever eu ainda guardo expectativas capazes 6️⃣ sobre mim mesmo. Odeio ser muito nebuloso ou atormentada com dor para escrita e pensar Nestes dias admino o 6️⃣ tento ler a pintura que ajuda na distração da Dor Quando progresso no meu romance é frustrantemente glacial lembro-me um 6️⃣ dos meus livros favoritos nos últimos anos foi Susanna Clarke'S

Piranesi

, que apareceu 16 anos depois dela primeiro por causa das 6️⃣ lutas da autora com fadiga crônica e doença.

Piranesi

Não é um romance sobre doença, mas reconheço algo 3 bets seu mundo alternativo 6️⃣ letárgico e onírico que existe num paralelo desconfortável com a realidade.

No início deste ano, um amigo me enviou uma matéria 6️⃣ 3 bets revista médica na qual o autor analisa os inúmeros sintomas do famoso morador de cama Marcel Proust e conclui 6️⃣ que ele sofria com subtipo vascular da EDS. vEds é a forma mais letal? 48; proust morreu aos 51 anos 6️⃣ Se esta teoria só contém água ou pode ter vários tipos diferentes:

Minha parte favorita da teoria é que a permanência 6️⃣ de Proust na cama era uma maneira para gerenciar os sintomas, o qual teria sido exacerbado pela posição; aqueles sofrendo 6️⃣ disfunções autonômicas como PoTS [Síndrome do Taquicardia Ortostática Postural] saberão se deitado traz alívio e retorna ao corpo homeostase. EDS 6️⃣ ou não me lembramos disso: A equação eu às vezes faço entre escrever vida 3 bets vez um organismo capaz 6️⃣ 'é falso'.

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