Maeve Boothby O'Neill: Uma História que Deve Gerar Mudança

Em janeiro de 2024, Maeve Boothby O'Neill fez um balanço e resumiu 🏵 sua situação. "Estou cansada desde os 13 anos", escreveu. "Aos 18 anos, fui diagnosticada com ME/CFS. Esperava receber tratamento e 🏵 recuperar minha saúde. Tinha todo o potencial de ser um ativo para a humanidade e esperava e pretendia avançar a 🏵 causa do florescimento humano."

Maeve, uma jovem mulher brilhante, diligente e determinada, e seus entes queridos fizeram o melhor ao longo 🏵 dos anos para obter ajuda, mas o tratamento – e a compreensão fundamental da mialgia muscular/encefalomielite crônica (ME/CFS) – simplesmente 🏵 não estava disponível.

Ela escreveu: "Não consigo descrever adequadamente o quanto é assustador descobrir que não há médicos que possam ajudá-lo, 🏵 eles mesmos não sabem o que está errado com você. Eu estou lutando por uma chance de viver."

Em março de 🏵 2024, sua ME era tão grave que ela não conseguia sentar-se, segurar uma xícara nos lábios ou mastigar. Ela foi 🏵 internada no hospital, desesperada para encontrar uma maneira de se alimentar e beber. Apesar da dor que sentia, ela claramente 🏵 ainda queria viver, mas, no final, quase não conseguia se mover, se comunicar ou tolerar luz, som ou toque – 🏵 nem mesmo um abraço carinhoso.

Ela morreu casa um apartamento no jardim Exeter 3 de outubro de 🏵 2024, aos 27 anos.

Na sexta-feira, Deborah Archer, a assistente coroner para Exeter, Plymouth, South Devon e Torbay, concluiu que Maeve 🏵 morreu de causas naturais "devido a miálgia grave (ME)".

Durante a terrível investigação de duas semanas, seus pais, Sarah Boothby e 🏵 Sean O'Neill, descreveram seus esforços cada vez mais desesperados para encontrar ajuda para ela de médicos e seu desejo de 🏵 tentar melhorar o tratamento para pessoas sua posição, assistidas de perto por defensores da ME e pacientes com a 🏵 doença.

Uma História de Esperança

Todo mundo concorda que Maeve era uma pessoa excepcional. Ela era uma criança vívida, uma estudante brilhante 🏵 e linguista com um profundo interesse assuntos mundiais que sonhava viajar depois da escola.

Quando criança, ela era robusta 🏵 e energética. Não está claro o que causou sua ME, mas sua fadiga começou depois que ela e sua mãe 🏵 adquiriram um vírus leve quando Maeve tinha 12 anos.

Seu pai, seu depoimento ao inquérito, disse: "Me lembro de pegá-la 🏵 um dia no colégio South Dartmoor um estado de alguma angústia; ela ficou mareada e desmaiou enquanto corria de 🏵 cross-country."

Foi difícil descobrir o que estava errado. Um pediatra disse a Maeve que seus sintomas estavam "todos na sua mente". 🏵 Ela perguntou uma vez a sua mãe: "Você acha que estou fingindo?"

Apesar de sua fadiga persistente, ela se saiu bem