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Resumo:
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E-A
s Eu voltei para Nova York da nova casa dos meus pais betsport New Jersey no início deste ano, eu 🍊 tinha a sensação de que papai ia morrer. Não era apenas porque ele estava deitado há semanas mas algo na 🍊 maneira como queria muito me deixar fez-me desconfiar
É como se ele não quisesse que eu visse o quê estava para 🍊 acontecer.
Meus pais se mudaram do Texas para Nova Jersey betsport dezembro, a fim de estarem mais próximos da minha filha. 🍊 Depois que meu pai teve um derrame devastador dois anos antes eu ajudei no cuidado dele enquanto tentava manter o 🍊 jornalismo na carreira – mas algo tinha muito trabalho pra dar!
Papa, que desprezava os invernos frígido e altos impostos da 🍊 costa leste do país finalmente tomou a decisão angustiante de deixar betsport amada casa betsport San Antonio no campo para 🍊 voltar ao trabalho com meus amigos.
No dia de mudança, véspera do Natal. os Salams chamado o estado Jardim "casa".
Esse período 🍊 de felicidade foi curto. Minhas suspeitas foram confirmada betsport 6 fevereiro, no dia antes dele morrer! Os médicos estavam tentando 🍊 descobrir por que meu pai estava com dor severa há uma semana? Era sangue ou algum outro fluido nos pulmões 🍊 ele tinha piora a insuficiência cardíaca e o motivo não importava; seus órgãos eram rapidamente desligado para fora da minha 🍊 casa me disseram pra decidir sobre um tempo tirar betsport respiração do aparelho...
Não podia acreditar. Apenas alguns dias antes, estávamos 🍊 rindo sobre o quão feio este hospital era comparado com os anteriores betsport que ele tinha ficado dentro de mim 🍊 Em retrospecto eu não sei por quê pensei se iria sobreviver - esse homem já havia sofrido um segundo 🍊 ataque cardíaco neste antigo e ineficiente Hospital Regional no Trenton; médicos nos disseram para prepararmos-nos ao pior: outro evento cardiológico 🍊 provavelmente final!
E
Há anos, no hospital metodista do centro médico de San Antonio minha irmã liderou o caminho para a unidade 🍊 neurointensiva. Papai estava na última sala à esquerda e eu partia da cortina que cercava betsport cama hospitalar; ele dormia 🍊 rapidamente olhando como sempre fazia quando passava pelo sofá enquanto assistiam TV betsport casa
Eu gentilmente o cutuquei. Ele lentamente abriu 🍊 os olhos e parecia confuso, provavelmente ao me ver aqui no Texas; então seu rosto irrompeu betsport um enorme sorriso 🍊 que
Eu podia ver agora que estava extremamente torto, um legado de seu derrame.
Ele beijou minha mão. "Você está ótimo, assim 🍊 como Sylvester Stallone", eu o tranquilizei e me inclinei para abraçá-lo; foi então que percebi a ele não ser capaz 🍊 de responder: betsport voz se perdeu – um sintoma comum imediatamente após uma grande pancada no rosto do paciente
A escritora 🍊 com o pai.
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: Família Cortesia Salam
Quando um vaso sanguíneo no cérebro de alguém é comprometido, a vida que eles viveram 🍊 pouco antes desse momento cessa;
Hoje marcaria o início do resto de nossas vidas.
O derrame do meu pai envelheceu-o instantaneamente, e 🍊 eu. A minha maior preocupação antes deste momento foi decidir se queria fantasma o cara com quem estava saindo ou 🍊 deixálo cair sobre texto de textos... já não era um vinte anos sem uma vida notável!
K
Salam não era diferente da 🍊 maioria dos pais, particularmente os do sul asiático. Ele valorizava o trabalho duro e a educação acima de tudo mais 🍊 Se você nunca trouxesse para casa um A – ou pelo menos B no meu caso - poderia muito 🍊 bem fazer sanduíches na 7-Eleven que estava perto dele!
Ele emigrou de uma pequena e chata cidade no oeste Yorkshire, Reino 🍊 Unido para Nova Jersey.
Na década de 1980 casaram-se com a minha mãe, Kausam. Eles se estabeleceram betsport Houston durante grande 🍊 parte da infância e papai trabalhou nas finanças do metrô para o serviço público municipal que trabalhava no centro todas 🍊 as manhãs na semana antes das refeições; ele chegou à betsport cidade pouco depois dos trabalhos escolares ou quando estava 🍊 errado nos berrou sem esforço algum!
Uma pessoa pontual que acalentava rotina e estrutura, ele era avesso ao risco de um 🍊 poupador fastidiosa até o ponto betsport Que muitas vezes não se permitia tanto divertimento quanto poderia ter. Mas por trás 🍊 da fachada do chefe confiável pão-ganhando casa sponsored dos pais Papai foi uma panela ardente das tensões sempre preocupante porque 🍊 Ele estava fazendo pouco para betsport família!
Em retrospecto, vejo que por trás de cada explosão havia uma ansiedade severa: um 🍊 medo dos filhos se tornarem preguiçosos no ensino médio e viciado betsport drogas o levaria a perder suas economias merecidas 🍊 com betsport vida difícil.
Seus problemas de saúde, reconheço agora foram exacerbados pelo estresse. Ele sofria com diabetes hipertensão e 🍊 eventualmente insuficiência cardíaca congestiva - provavelmente não ajudou que ele fumasse metade do maço todos os dias no pátio atrás 🍊 da nossa casa – uma das maneiras como lidava betsport ansiedade!
Mas eu não sabia a extensão de suas doenças crônicas 🍊 até que ele estava deitado e semiconsciente betsport uma cama do hospital.
As enfermeiras me disseram para voltar às 8h da 🍊 manhã seguinte, quando toda a equipe médica se reuniu e discutiu o prognóstico do paciente.
O grande alívio que tivemos quando 🍊 soubemos de meu pai sobreviveria a betsport lesão cerebral traumática foi rapidamente seguido por uma série dos obstáculos logísticos e 🍊 emocionais.
O processo de recuperação após um acidente vascular cerebral é árduo. Em alguns casos graves, nunca termina e piora por 🍊 ter que navegar no sistema americano da saúde mas tal o estado dos cuidados pós-AVC nos EUA: temos a 🍊 maior quantidade do mundo betsport hospitais superiores para reabilitação; porém acessar essas instalações constitui uma tarefa confusamente competitiva!
Se os pacientes 🍊 com AVC têm seguro – e que tipo de acidente vascular cerebral pode significar a diferença entre andar andando ou 🍊 usar uma cadeira para o resto da vida.
Se os pacientes com AVC têm seguro – e que tipo de acidente 🍊 vascular cerebral pode determinar a trajetória da betsport recuperação, bem como qualidade futura. Isso significará uma diferença entre andar betsport 🍊 cadeira-decadeira ou usar cadeiras para o resto das suas vidas?
Também pode fazer a diferença entre viver e morrer.
Os acidentes vasculares 🍊 cerebrais afetam predominantemente pessoas com mais de 65 anos, a maioria dos quais tem cobertura federal do Medicare se forem 🍊 cidadãos americanos ou residentes legais elegíveis. Mas o seguro-saúde governamental possui deficiências substanciais e para aqueles que têm menos proteção 🍊 –ou pior ainda: os sem seguros - betsport história é muito triste ”.
Todos os anos, mais de 795 mil pessoas 🍊 nos EUA têm um derrame. É uma causa grave da incapacidade a longo prazo betsport EEUU reduzindo mobilidade na metade 🍊 dos sobreviventes 65 e acima do sénior
Existem dois tipos de acidente vascular cerebral: isquêmico, quando um vaso sanguíneo é bloqueado 🍊 e hemorrágico rebenta. Em 22 março 2024 meu pai teve uma doença cardíaca ou como disse o médico colorido "um 🍊 derrame maciço".
O tratamento é limitado: medicina, possivelmente cirurgia e uma saudade Maria (ou um "Inshallah", como minha mãe diria.)
O tratamento 🍊 começa no momento betsport que os técnicos médicos de emergência fazem contato. A esperança é a pressa um paciente para 🍊 o hospital primário do curso na betsport cidade ou município - se existe uma pessoa, e entre 5.533 departamentos da 🍊 urgência apenas 2.446 (44%) são centros dos cursos cardiovasculares (AVC), segundo dados fornecidos pela saúde sem fins lucrativos Comissão Conjunta;
No 🍊 pronto-socorro, a equipe administra imediatamente um medicamento chamado ativador de plasminógeno tecidual (tPA), que ajuda na quebra qualquer coágulo sanguíneo. 🍊 Aqueles quem recebem tAP são mais propensos à recuperação total ou têm menos incapacidade doque os pacientes não recebendo o 🍊 fármaco segundo CDC
Mas aqui está o kicker: tPA só pode ser dado dentro de três horas após um acidente 🍊 vascular cerebral. Em casos raros, se não puder dar a tempo ou caso as drogas tenham sido mal sucedidas 🍊 coágulo sanguíneo deve ter removido cirurgicamente betsport procedimento chamado trombectomia
Papa tornou-se uma dessas raridades: na sala de emergência do hospital 🍊 Metodista San Antonio, o tPA não funcionou mas por algum milagre ele se qualificou para a cirurgia.
Ele não parecia, mas 🍊 teve sorte. Muitos hospitais - mesmo aqueles considerados como hospital primário de AVC-não oferecem trombectomias e segundo pesquisadores do Centro 🍊 Científico da Saúde betsport Houston (EUA), apenas 19,9% dos pacientes podem acessar um centro capaz para realizar uma viagem com 🍊 ambulância dentro das 15 minutos seguintes a cada dia que passa no local
Mesmo que um hospital tenha a capacidade de 🍊 realizar uma cirurgia, isso não é garantia para o paciente com AVC. Ele deve ser realizado dentro das seis horas 🍊 após os sintomas começarem
E pacientes com seguro privado betsport particular – como meu pai, que foi coberto pela Aetna através 🍊 de seu empregador - eram mais propensos a se submeterem à trombectomia ”, segundo um estudo realizado no ano 2024.
Em 🍊 suma, o seu seguro – ou a falta dele - ajuda na determinação do tipo de cuidados que você recebe.
"Quando 🍊 alguém experimenta um acidente vascular cerebral, você perdeu uma grande parte do que é capaz de fazer para mantê-lo independente", 🍊 disse o Dr. Ganesh Asaithambi neurologista e principal autor dum estudo sobre trombectomias betsport acidentes isquêmicos agudo: “A melhor 🍊 chance da recuperação não são apenas a reabilitação mas chegar ao hospital tão rápido quanto possível”, explicou ele...
Se um paciente 🍊 sobrevive, começa uma estadia hospitalar de meses que envolve noites sem dormir noite; choro histérico e risos ilusório.
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Os 🍊 sons me fizeram sentir como se eu fosse um político desgraçado cercado por uma briga de imprensa, exceto que estava 🍊 sendo perseguido pelos profissionais médicos e não jornalistas.
Depois que o neurologista, pneumologista e cardiologia leram betsport voz alta suas anotações 🍊 sobre papai (o médico assistente da unidade de cuidados neurológicos), Christopher Burdick perguntou se eu tinha alguma dúvida.
Embora eu estivesse 🍊 tomando notas no meu telefone, não sabia o que perguntar. Eu estava completamente perdido e só conseguia reunir a confiança 🍊 para pedir: "Será ele sobreviver?"
Embora eu odiasse na época, a franqueza de Burdick estava se firmando.
"Não sei, mas espero que 🍊 sim e você também deve ter fé."
“Meu pai emigrou de uma pequena cidade no oeste Yorkshire para Nova Jersey na 🍊 década dos 1980. ”
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: Família Cortesia Salam
Todos os dias depois disso, eu vim para rodadas melhor preparados. Memorizando o lingo 🍊 médico mergulhou betsport mim por vários profissionais? compilei uma longa lista de perguntas
"Quanto do cérebro foi afetado? Que partes da 🍊 cabeça é afetada, qual a probabilidade de que as funções desempenhadas por essas peças retornem e como podemos alcançar o 🍊 máximo betsport recuperação?".
Burdick explicou que grandes pedaços do cérebro de papai foram comprometidos, particularmente no lado esquerdo. Essas áreas disseram 🍊 a ele como andar falar e comer
Mas betsport meio a todas as más notícias, o Dr. Burdick ofereceu um 🍊 bocado de boas novas que se mostraram uma técnica eficaz para acalmar cuidadores angustiados e privados do sono como eu 🍊 ou minha mãe; explicou-nos ainda mais: embora os membros cerebrais não consigam recuperar seu fluxo sanguíneo durante algum acidente vascular 🍊 cerebral (AVC), eles têm capacidade incrível na busca por "caminhos" alternativos capazes das pessoas desempenharem algumas funções perdidas no cérebro!
Mesmo 🍊 que ele estivesse me chamando betsport seu caminho para o trabalho apenas uma semana antes, agora papai não conseguia ficar 🍊 de pé ou falar e tinha dificuldade pra ver – mas havia um pequeno desejo dele poder fazer essas coisas 🍊 novamente algum dia quando betsport mente se religasse.
Durante toda a betsport estadia, os terapeutas tentaram ajudar o Papa ficar de 🍊 pé e engolir. Todos dias um fonoaudiólogo faria uma prova da ingestão do leite materno (e todos Os dia eu 🍊 esperava que ele fosse capaz para comer maçã sem nada disso perdurando na passagem errada).
Desde importantes datas históricas e equações 🍊 matemáticas na gota de um chapéu até tentar consumir alimentos tipicamente reservados para o bebê, papai havia caído muito.
Se ele 🍊 continuasse a fazer os testes de engolir, estaria betsport risco por pneumonias. Eu não poderia aceitar que meu pai fosse 🍊 alimentado através do aparelho no estômago dele vivendo sem as comida nutridas tanto quanto amava; eu o desejei para engolir... 🍊 E depois disso falhou nos exames após um teste médico-patologista me disse: "Ele ingeriu como campeão" logo antes da alta 🍊 hospitalar!
Próximo desafio: Papai ainda não estava betsport condições de voltar para casa, mas ele era muito "estável" e permaneceu no 🍊 hospital.
Normalmente, após um acidente vascular cerebral os médicos recomendam que pacientes se mudem do hospital tradicional para o de reabilitação 🍊 hospitalar e recebam terapia física mais intensa várias vezes por semana – caso seu seguro cubra. Mas mesmo aqueles com 🍊 a sorte suficiente podem ser fisicamente incapazes betsport lidar as demandas dos programas robustos /p>
Papai tinha seguro privado premium através 🍊 de seu trabalho, mas ele estava visivelmente fraco e não parecia ciente do ambiente ao redor. Percebi isso observando um 🍊 jogo que jogou com o fonoaudiólogo dele envolvendo pegar no objeto chamado ela colocou uma maçã na mesa betsport frente 🍊 a papai "Pegue-se da colher", disse O terapeuta ”. Ela repetiu as instruções várias vezes: Finalmente Papa pegou betsport maça!
O 🍊 assistente médico do hospital disse a mim e à minha mãe que o Papa seria mais adequado para uma "instalação 🍊 de enfermagem qualificada", jáque ele provavelmente não poderia lidar com os trabalhos necessários betsport um Hospital.
Ela sugeriu que ele não 🍊 era bom o suficiente para um hospital de reabilitação exclusivo, porque Ele Não podia realizar betsport terapia várias vezes por 🍊 dia.
Fiquei enfurecido. "Se você está me dizendo que meu pai vai para um lar de idosos, estou muito enganado", lembro-me 🍊 dizer:" Não vamos sair até ele ser admitido não apenas betsport qualquer hospital da reabilitação mas o melhor do país 🍊 e se preocupem nós podemos esperar."
Nem todo sobrevivente de AVC tem um membro da família capaz para ir bater por 🍊 eles.
Chamei os melhores hospitais de reabilitação do país: NYU Rusk, Kesserler betsport Nova Jersey e TIRR Memorial Hermann no centro 🍊 médico Texas. Terapeuta pacientes ou com empatia confirmaram que eu estava fazendo a coisa certa ao pressionar para o Papa 🍊 ir até um hospital da clínica médica na cidade norte-americana Houston (EUA).
Voar seria perigoso e incrivelmente caro, já que ele 🍊 teria de ser abordado betsport uma maca. Então eu coloquei minha visão sobre Houston para orar por um leito a 🍊 abrir!
O assistente de caso finalmente veio trazendo boas notícias: TIRR tinha uma vaga. Eu me alegro como se eu tivesse 🍊 acabado ser admitido betsport um universidade prestigiada ou ganhou o carro no riffle do shopping center, era luz num túnel 🍊 escuro e longo semanas da desespero!
O meu pai tinha as duas primeiras semanas de betsport estadia cobertas pelo seguro, e 🍊 ele seria reavaliado todas a semana depois disso.
No total, ele finalmente recebeu dois meses completos de reabilitação hospitalar betsport um 🍊 hospital mundial – o equivalente a ganhar na loteria para alguém com uma nova lesão cerebral.
E e,
eing um advogado paciente 🍊 é uma tarefa betsport tempo integral. Na verdade, ele está sendo pago de fato posição real na maioria dos hospitais 🍊 que ajudam as famílias a navegar os processos do hospital como se comunicar com médicos ou garantir companhias seguradoras aprovar 🍊 procedimentos necessários para o trabalho; até mesmo agir por conta da família numa queixa contra este serviço hospitalar
Mas muitas pessoas, 🍊 como eu na época não sabem que essas gentes existem ou de onde elas podem ser usadas.
Então eu mesmo assumi 🍊 o papel. Eu me encontrei freqentemente com a nova assistente do hospital designada para nos garantir que seu seguro continuaria 🍊 cobrindo betsport estadia de reabilitação, e fiquei alerta apenas no caso betsport meu passado tiveque corrigir uma enfermeira sobre histórico 🍊 médico da minha pai s." Quando um fisioterapeuta disse ao papai parecia muito cansado pra terapia "Eu argumentei ele estava 🍊 bem", sabendo-o empurrando era isso quem queria fazer". Depois gritei pro alguém porque achava...
Inspecto, eu provavelmente nem teria deixado ninguém 🍊 defender a saúde do meu pai. Lutei pelo papai da maneira que sabia se ele faria por mim caso nossos 🍊 papéis fossem invertidos; portanto isso muitas vezes resultou betsport briga verbal com administração hospitalar e expletivas Eu poderia ter mantido 🍊 para comigo mesmo? Em duas ocasiões após desacordo sobre o tratamento fui convidado à sair de casa...
Afinal, sou filha do 🍊 meu pai.
Muitas vezes esqueci de comer, então passei momentos livres cobbling uma refeição juntos das máquinas vending hospital ou encomendar 🍊 o mesmo queijo grelhado e maçã da cafeteria onde me tornei um regular. Durante esses "breaks", eu consumiu artigos obsessivo 🍊 dos jornais médicos sobre como maximizar a recuperação após Um acidente vascular cerebral Ou ligue para algum amigo por telefone 🍊 Uma vezou duas Vezes Eu dormi durante à noite na cadeira muito desconfortável no quarto do meu pai quando soube 🍊 que ele estava particularmente ansioso?
Minha nova agenda não deixou espaço para minhas responsabilidades no meu trabalho real, mas graças ao 🍊 generoso empregador eu tirei uma longa licença de ausência e fiquei com o pai.
Disse à minha mãe para terminar de 🍊 dar aulas durante o semestre, já que a academia é uma indústria muito menos tolerante e me tornei cuidadora primária 🍊 designada pelo meu pai.
Mas nem todo sobrevivente de AVC tem um membro da família capaz para ir bater por eles. 🍊 E mesmo que o médico peça mais terapia, está longe do garantido uma seguradora cobrirá isso!
Nneka Ifejica, médica e pesquisadora 🍊 de medicina física; reabilitação ou neurologia preside o subcomitê da American Stroke Association.
Memorial TIRR Hermann betsport Houston.
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: Houston Chronicle/Jornalistas de 🍊 ouvido / Imagens bonitas (em inglês) - Getty
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Acessando reabilitação aguda de internação após um acidente vascular cerebral "muda tudo", 🍊 ela me disse. “Se eu não defendo diligentemente, persistente e insistente para o acesso dos meus pacientes aos cuidados apropriados 🍊 pós-AVC care isso vai acontecer”, Ifejika diz:"Eu sei que se intervir mais cedo tenho potencial pra mudar a trajetória da 🍊 recuperação deles."
Isso significa más notícias, uma vez que a Organização Mundial da Saúde descobriu o risco de ter um acidente 🍊 vascular cerebral aumentou 50% betsport todo mundo desde 2005.
Além de uma população crescente dos idosos mais betsport risco, a UCLA 🍊 Health também culpa o aumento da obesidade ea diminuição na qualidade do alimento.
Mesmo com um bom seguro, atingimos barreiras caras. 🍊 Antes que o Papa pudesse ser formalmente dispensado do Hospital Metodista betsport San Antonio tivemos de levá-lo para seu 🍊 novo hospital da reabilitação mas todos os tubos e fios aos quais papai estava conectado não podíamos simplesmente colocálos no 🍊 banco traseiro dele carro... Ele precisava viajar por uma ambulância privada cujo custo eu era capazde negociar até ao preço 🍊 barato dos mil dólares pela empresa responsável pelo trabalho culpabilizante nosso médico
Minha mãe começou a arrumar uma mala para ficar 🍊 indefinida do meu pai betsport Houston.
Em um sábado de manhã na grande sala do Colégio dos Professores da Universidade Columbia, 🍊 as pessoas ficam betsport volta uma mesa oferecendo doces e café. Todos parecem velhos amigos falando ou rindo!
Bernadine Rae Gagnon, 🍊 diretora assistente da Clínica de Distúrbios e Colocação betsport Comunicação do Columbia (ClB) iniciou um programa terapêutico para fornecer apoio 🍊 gratuito tanto aos sobreviventes quanto a seus cuidadores – que este grupo chama “co-sobreviventes”.
Ela me convidou para observar.
Uma mulher com 🍊 uma camisa amarela brilhante senta-se, um prato de frutas e dinamarquês. Barbara Salahuddin Grant está aqui porque seu filho Robin 🍊 sofreu derrame betsport 2009. Ela não parece ter 88 anos mas ela chama a atenção "cansada".
O filho dela estava a 🍊 ensinar numa escola betsport Killeen, Texas quando ligou para betsport mãe no meio do dia e disse que se sentia 🍊 tonto. Como Robin perdeu o poder de formar palavras...
"Chame o 112", ela instruiu a colega do Robin.
Seguiu-se uma longa viagem 🍊 por vários hospitais no Texas e, eventualmente um período de permanência betsport centro pós reabilitação aguda fora do estado.
Anos mais 🍊 tarde, os sintomas de AVC do Robin persistem. Os sinais da doença persistirem betsport Salahuddin diz que aos 68 anos 🍊 ele não funciona ainda; como meu pai fez o mesmo com afasia (um distúrbio na comunicação) causa perda das capacidades 🍊 para compreender ou expressar uma fala dependendo tipo e sem curas - mas melhorias são possíveis através duma extensa terapia 🍊 fonoaudiológica: muitas vezes as cobertura dos seguros acabam muito antes
"Medicare e Medicid cobrem apenas um número específico de dias betsport 🍊 serviços hospitalares, cuidados continuados para pacientes ambulatoriais. As regras são tão onerosas que muitos não conseguem entender como acessar esses 🍊 Serviços", Gagnon me explicou."As empresas seguradora variem: os sobreviventes precisam estar ao telefone com essas companhias também; isso é muito 🍊 difícil quando você já tem déficit na comunicação".
Os outros co-sobreviventes sentam e troca histórias de dificuldades recentes. Lala está aqui 🍊 para apoiar betsport mãe, uma mulher fala suave betsport um hijab ela animadamente narra a história sobre como "Mamãe" 🍊 é tomar terapia adicional on -line mamãe ex professor costumava falar seis línguas Agora lalá só espera que possa conversar 🍊 com ele tudo isso!
Barbara tem um filho mais velho na casa dos 70 anos que sofreu uma pancada há vários 🍊 ano. Porque ele ficou completamente paralisado, Bárbara não podia cuidar dele e a forçou para colocá-lo betsport instalações de vida 🍊 assistida no Bronx ela planeja pagar por isso com os lucros da venda do seu antigo apartamento!
Apesar das tribulações 🍊 de Barbara, ela mantém a fé. Ela é diácono afinal na igreja Grace Baptist betsport Mount Vernon (Nova York), ao 🍊 norte do Bronx e quando perguntei como continuava betsport vida era simples: "Pela graça divina".
O centro médico do Texas betsport 🍊 Houston era lindo: fontes e flores por todo o lado que procurava. Dentro da
edifício de tijolos castanhos, um longo corredor 🍊 levou à principal academia da reabilitação.
Enquanto eu dirigia o papai pelo corredor, notei imagens emolduradas de ex-alunos com lesões cerebrais 🍊 traumáticas. Gabby Gifford a antiga congressista baleada na cabeça por um atirador era uma paciente e isso me fez 🍊 sentir melhor!
Papai tinha um quarto simples compartilhado com uma criança de vinte e poucos anos que sofreu danos cerebrais causados 🍊 por acidente.
A primeira refeição do Papa chegou à noite. Devido a betsport dieta especial devido às suas disfagias, ou incapacidade 🍊 de engolir toda essa comida era textura da batata-purê e papai olhou para o tabuleiro confuso com os dois olhos 🍊 na bandeja
O milho era moído betsport uma pasta e depois moldado para se assemelhar ao trigo na vasilha, como piada 🍊 cruel. A carne também foi um colar? embora fosse difícil dizer que ele é frango ou bife de vaca; a 🍊 sobremesa não tinha açúcar no pudim!
Passei todos os dias observando as sessões do papai com um fisioterapeuta, Justin Hoang. Um 🍊 cara talvez alguns anos mais velho que eu e nos tornamos amigos rápidos porque não tinha vida social na época 🍊 da minha infância...
Eu estava lá quando papai foi espontaneamente capaz de chutar betsport perna direita para trás e frente, até 🍊 mesmo me juntei betsport seu musicoterapia com Chynah and Danielle. terapeutas da fala que disseram-me cantar provou ser eficaz porque 🍊 o lado não afetado do cérebro dele poderia analisar melodia permitindo Papa a carregar uma música!
Eu disse a eles 🍊 que ele amava os Beatles e Pink Floyd, então passamos uma hora por dia da semana cantando Here Comes the 🍊 Sun and Another Brick in The Wall ao lado de betsport cama. Os terapeutas estavam certos: o discurso do papai 🍊 melhorou lentamente durante suas oito semanas estadia ”.
Em seguida, meu pai mudou-se para uma reabilitação pós aguçada e instalações de 🍊 enfermagem qualificadas na rua da betsport casa. O seguro cobriria cinco dias por semana aqui terapia?
Os membros da família 🍊 não foram autorizados a passar uma noite ou estar presente durante betsport terapia – que deveria ter sido o primeiro 🍊 sinal vermelho. Papai estava sozinho betsport um ambiente novo e desconhecido,
No dia seguinte, no jantar do outro almoço eu vi 🍊 a bandeira vermelha que seguia ao lado da mesa. A minha irmã Mariam e trouxe comida para mim feita pela 🍊 mãe através de um processador alimentar; ele ainda estava betsport uma dieta úmida!
Mas na mesa dele, notei uma placa de 🍊 plástico com macarrão e queijos que parecia frango empanado. Algo qualquer patologista da fala proibiria o risco do asfixiante.”
Eu não 🍊 conseguia tirar o prato rápido e pedi à enfermeira de plantão para saber por que ele recebeu comida, mas ela 🍊 nunca conseguiu engolir.
"Oh, nós vamos consertar isso", ela me assegurou.
Nunca o fizeram. Papai nunca foi muçulmano observador, com exceção de 🍊 fumar como uma chaminé e raramente orar; mas ele não tinha ingerido porco um dia na vida dele nem quando 🍊 Mariam voltou no outro lado do mundo estava prestes a comer costeletas suínamente ignorosamente!
Levamos o papai para casa naquele mesmo 🍊 dia.
Ansiedade incapacitante quando eu contemplava o retorno do papai para casa. Agora estaríamos por conta própria
Quando papai chegou betsport casa, 🍊 ele podia engolir um pouco melhor e estava com uma dieta "minced", embora ainda incapaz de comer normalmente. Ele era 🍊 capaz para gaguejar através das frases curtas algumas vezes que poderia ficar sobre seus pés a assistência do objeto ou 🍊 outra pessoa não foi nem perto ser capazes da caminhada!
A casa de meus pais betsport San Antonio não era 🍊 acessível a cadeiras para cadeira-de rodas. Comecei por pedir uma rampa portátil na Amazon, com 155 dólares – fração do 🍊 que minha família gastou finalmente pra fazer seus dois andares
house um lugar habitável para uma cadeira de rodas usuário com 🍊 lesão cerebral grave persistente.
Contratamos rapidamente Benny, um empreiteiro geral para derrubar uma cabine de chuveiro e construir outra maior equipada 🍊 com corrimãos. Também comprei cadeira do banho!
Entre viagens para Home Depot e discutir com betsport esposa por telefone sobre trabalhar 🍊 tarde da noite, Benny conseguiu o trabalho feito.
O custo total de Extreme Makeover: Edição betsport Cadeiras-de rodas (WC): R$1.250 dólares!
Mas 🍊 isso é um roubo considerando o que a maioria das pessoas gasta para reformar casas de entes queridos recém-desabilitados. Uma 🍊 lista criada pela Associação Nacional dos Construtores Domésticos detalha cada parte da casa ideal acessível à cadeira betsport conformidade com 🍊 os Americans with Disability Act (ADA), incluindo plano inferior, exterior entrada ou limiares; A quantidade média gasto nas reformas 🍊 domésticas por pessoa portadora dessa deficiência custa USR$ 4.403 dólares americanos!
Não consegui acessar nem localizar todas as contas bancárias do 🍊 meu pai,
E minha mãe também não tinha a menor pista – um fato que ela estava agora lamentando. Ela era 🍊 uma pai relativamente presente, sempre nos educava além do currículo escolar e certificavam-se de sermos alimentados ou vestidos; mas meu 🍊 papai havia feito todas as decisões financeiras betsport nossa casa até o supermercado onde compramos (fiz nota mental para nunca 🍊 entrar numa relação hipertradicional como meus pais).
Mas o estresse intenso que senti durante esse período tinha menos a ver com 🍊 finanças doque, finalmente me conformava: meu pai não era mais minha provedora. Eu estava no comando da mudança de situação!
A 🍊 mudança de vida para sobreviventes do AVC está bem documentada; menos falado é o impacto e a carga sobre cuidadores 🍊 como eu, minha mãe ou irmã.
Quando meu pai voltou para casa betsport betsport nova condição, era verão – minha mãe 🍊 professor de inglês finalmente estava numa pausa do trabalho. Mas agora ela foi repentinamente uma auxiliar da enfermeira ajudando o 🍊 papai a se transferir das cadeiras à ducha e orientando-o sobre como escovar os dentes com as mãos esquerdas 🍊 Ela cozinhava mais que nunca seguindo diretrizes dietéticamente nos panfletoes fornecidos pelos médicos hospitalares;
Mariam, 21 anos de idade estava organizando 🍊 pílulas como se ela trabalhasse betsport uma farmácia. Seu olhar confuso enquanto sentava na mesa da cozinha confrontada com um 🍊 conjunto das garrafas laranja me deu pausas mas eu não tinha escolha a menos que confiassem no tratamento dela e 🍊 tivesse muito mais coisas para fazer do meu prato
Quando chegou betsport casa, papai teve que tomar pelo menos 20 comprimidos.
atorvastatina
, 🍊 80mg.
carvedilol
, 3.125mg;
Clopidogrel,
75mg.
Mononitrato de isosorbida
, 30mg.
Jardiance,
25mg.
E a lista continuou.
Eu estava ao telefone com Aetna, seu titular de hipoteca e vários escritórios 🍊 que ajudam as famílias a solicitar rapidamente benefícios por invalidez da segurança social. Estava investigando onde exatamente papai mantinha todo 🍊 o dinheiro dele para poder pagar os custos crescentes? Havia 401 (k), um401,(a)e alguns outros tiposde contas das quais eu 🍊 nunca tinha ouvido falar...
Compilei uma planilha codificada por cores abrangente intitulada "Informações do papai" no Google Sheets com guias para 🍊 contas, contagens e lista de medicamentos. Um diário sobre pressão arterial ou leituras diárias dos níveis da glicose sanguínea; mas 🍊 ridículo me deu um senso betsport relação a situações incontroláveis!
"O alto nível de sofrimento emocional entre os cuidadores dos pacientes 🍊 com AVC sugere que muitos profissionais têm necessidades não atendidas", concluiu um estudo 2010 sobre o impacto e a carga 🍊 do cuidado para sobreviventes da doença.
Não precisávamos de uma equipe para nos dizer isso. A saúde da mamãe estava se 🍊 deteriorando, ela reclamou das dores nas mãos e braços do tiro provavelmente por carregar a cadeira pesada dentro ou fora 🍊 dos carros; ficou privada pelo sono forçando-se betsport ficar acordada caso o açúcar no sangue caiu meu pai...
Convenci-a a procurar 🍊 ajuda para betsport saúde mental. Encontramos um terapeuta próximo com boas críticas online, que tinha uma cara gentil e eu 🍊 disse como era difícil pra minha mãe desde meu pai ficou incapacitado durante toda noite? explicou betsport grande detalhe o 🍊 pânico de ansiedade quando se deu conta da realização ele provavelmente precisaria ajudar até ao dia onde morreu -o qual 🍊 parecia muito mais cedo agora!
"Tem certeza que não precisa de alguém para conversar?", ela me perguntou meio brincalhona.
Ela estava certa: 🍊 eu também comecei a terapia pela primeira vez algumas semanas depois. Momentos, por mais fugazes que sejam os soluços e 🍊 falta de ar não são normais ela me assegurou Eu tive ataques do pânico betsport minha vida (e precisava 🍊 ter algo melhor para ficar à vontade).
Meses depois, comecei a tomar um antidepressivo e não parei.
"T" T:
É um grande evento 🍊 neste paciente.
e.
"Nunca há uma conversa sobre a prestação de treinamento, apoio ao cuidador - todas essas coisas que são feitas 🍊 na arena da instalação internada.".
Nos EUA, os resultados dos cuidados de saúde são muitas vezes dependentes da política e papelada 🍊 exigidas pelas companhias seguradora - não médicos. Mas Ifejika está pressionando por mudanças ”.
O acesso à reabilitação hospitalar costumava envolver 🍊 um nível de documentação que exigia três etapas, "mas uma das medidas foi tomada durante a pandemia", disse ela sobre 🍊 os pesados papéis exigidos pelos médicos pelas seguradoras.
"Meu pai não era mais meu provedor, minha rocha. Eu estava no comando."
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: 🍊 Família Cortesia Salam
"É a mesma coisa para terapias betsport ambulatório. Houve inúmeras vezes que eu queria estender as terapêuticas de 🍊 um paciente, particularmente pacientes com Afasia porque você precisa mais tempo pra recuperar seu discurso."
Mas as companhias de seguros, e 🍊 Medicare and Medicaid s (Medicine & Médicis) limitam o número das sessões terapêutica para alguém que acabou com um derrame 🍊 – muitas vezes os médicos dizem não ser suficiente.
"Não há um caminho definido de recuperação. Não é assim que isso 🍊 funciona, não foi como o cérebro funcionou", disse Ifejika à Reuters
Que tipo de Medicare um paciente também afeta a cobertura. 🍊 O tradicional MEDIATRIZ oferece melhor acesso à reabilitação pós-acidente vascular cerebral: "Contanto que eles atendam aos critérios para admissão, podem 🍊 ir até uma clínica médica assim como estão disponíveis", explicou Ifejika Mas cerca da metade dos beneficiários agora escolhem o 🍊 plano do Benefício no programa medicaríase".
Desvantated
“Há limitações significativas no acesso aos cuidados”, disse ela.
Por exemplo, Medicare Advantage tem até 72 🍊 horas para decidir se o paciente deve ir à reabilitação de internação. Mas com "mais três dias no hospital você 🍊 terá uma maior probabilidade da pessoa ficar na cama desenvolvendo complicações por imobilidade e alta chance do acesso a infecções", 🍊 disse ela."Depressão - todas essas coisas começam aumentar porque literalmente espera que um seguro lhe dê mais informações sobre os 🍊 cuidados necessários".
Eu me amparei com meu pai de uma maneira que muitas pessoas não chegam na idade adulta.
Joy, uma das 🍊 terapeutas do meu pai trabalhou para a Rehab Without Walles (Rehabitação sem Parede), empresa que oferece terapia na casa de 🍊 um paciente. É solução ideal e conveniente mas nem todos são elegíveis; por exemplo: o programa não aceita Medicare
Eu sei 🍊 disso porque ao avaliar meu pai na nossa mesa de jantar pela primeira vez, Joy exclamou: "Graças a Deus você 🍊 não tem Medicare!".
Lembro-me de sentir gratidão pelo meu pai ainda não ter completado 65 anos.
E: e,
minério de mais do que 🍊 um ano depois, após deixar o hospital papai trabalhou incansavelmente para melhorar a si mesmo novamente. Não conheço uma pessoa 🍊 teimosa; mas ele continuou perdendo peso e parecia tão frágil como se terminasse terapia todos os dias - era seu 🍊 trabalho! Perdi as conversas sobre política mundial: seus conselhos (sempre foi "apenas ir à faculdade"); Seu discurso acabou melhorando muito 🍊 bem – porém nunca poderíamos voltar às mesmas longas conversações
Papai nunca viveu para ver 65, mas ele sobreviveu dois anos 🍊 depois de seu acidente vascular cerebral catastrófico. Eu ainda tenho o que eu considero tempo bônus com meu pai enquanto 🍊 meus amigos perderam os pais sem qualquer aviso prévio!
No começo, eu me ressentia – deixando Nova York para voltar ao 🍊 Texas o lugar que tentei tanto sair - descobrir a logística da nossa nova situação. Só pra ele morrer 🍊 logo depois de se mudar pelo país!
O estresse foi um inferno esmagador na época que me quebrou, mas eu não 🍊 teria feito nada diferente. Eu tinha uma ligação com meu pai de certa forma a maioria das pessoas nunca chegar 🍊 à idade adulta! Segurei-o enquanto ele estava sofrendo e o alimentava quando Ele mesmo Não podia comer sozinho; E nós 🍊 rimos juntos Quando teve aquilo normalmente seria embaraçante acidente no banheiro
E enquanto betsport raiva aleatória induzida por lesões cerebrais nos 🍊 cansava a todos, ele ainda conseguiu quebrar tantas piadas sobre essa situação trágica – como rir de outras pessoas que 🍊 tinham para estacionar mais longe quando tinha um sinal no carro ou fingindo bater-nos com o bastão.
Sua morte aquiou minha 🍊 personalidade geralmente alta. Muitas vezes tenho que me lembrar de nunca mais ver ou falar com ele e, betsport seguida 🍊 sentir o peso do trem bateu meu peito após a realização da betsport vida no momento Estou lutando para 🍊 encontrar um propósito além das possibilidades agora trabalho eu olharei amigos cujos pais ainda estão vivos invejados por mim Meu 🍊 pai não vai se casar comigo nem conhecer seus netos Ele irá gastar todo dinheiro economizando na aposentadoria dos anos 🍊 anteriores ao casamento (e).
Algumas semanas depois do funeral, eu tirei um tiro de sono profundo por volta das 4 da 🍊 manhã. Eu tinha o que só posso descrever como sonho mas parecia tão real!
Estávamos de volta ao quarto do hospital 🍊 onde ele morreu, mas desta vez as paredes não eram a sombra da depressão cinza. Eles foram teal - uma 🍊 das suas cores favoritas? Era como se nos fosse apresentada com um bom adeus contra o caos apressado e confuso 🍊 que na verdade era betsport morte!
Desta vez, ele não foi entubado para poder falar.
Nós nos alegramos com lágrimas, como se 🍊 ambos sabíamos que tínhamos essa chance e não duraria muito tempo. Eu o abracei para senti-lo soluçando eu disse a 🍊 ele: "Eu sei", Ele me contou!
"Estou bem", ele me disse, colocando a mão no peito.
Enquanto ele se sentava betsport uma 🍊 cama de hospital, cercado pela família e rindo-se dele anunciou que era hora para sair da casa. E casualmente acenou 🍊 adeus como quem nos encontraria novamente logo depois disso tudo!
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