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Um dia chuvoso de março de 2003, tudo mudou

Na manhã de um dia chuvoso de março de 2003, meu 2️⃣ pai entrou meu quarto para ver como estava. Ele me cobriu com as cobertas, como costumava fazer quando eu 2️⃣ era criança. Ele ficou por um momento, então saiu silenciosamente da sala. Esse foi o último vislumbre que eu tive 2️⃣ dele.

Neste dia, ele levou a própria vida. Ele estava sofrendo de câncer de seios há quatro meses. Um 2️⃣ tumor do tamanho de um m marfim foi encontrado preso seu seio nasal depois que ele começou a ter 2️⃣ hemorragias nasais inexplicáveis no final de 2002. Ele teve uma cirurgia para remover o tumor e, mesmo que tenha sido 2️⃣ um sucesso, eu podia ver o enorme prejuízo físico, mental e emocional que o tratamento estava causando nele.

Uma perda 2️⃣ inesperada

A morte dele foi um choque enorme. Nós procuramos desesperadamente por explicações. Os únicos médicos que podiam nos dar 2️⃣ eram que o lobo frontal de meu pai estava significativamente danificado pelo tratamento de radiação que estava recebendo, o que 2️⃣ poderia ter levado a mudanças sua personalidade e comportamento.

Eu estava devastada. Por mais de duas décadas, meu 2️⃣ pai sentou ao meu lado todas as minhas estadias hospitalares. Eu nasci com síndrome de Freeman-Sheldon, um raro distúrbio 2️⃣ genético ósseo e muscular. Eu tive minha primeira cirurgia, para me dar voltar as pernas e os pés, quando eu 2️⃣ tinha apenas dez semanas de idade, e tive vários procedimentos ao longo dos anos.

Minha deficiência moldou minha infância, 2️⃣ mas a morte de meu pai e suas consequências é o que informou tanto de minha identidade como adulto. Eu 2️⃣ tinha 21 anos quando ele morreu, essa idade que você é muito velho para ser uma criança, mas muito 2️⃣ jovem para se sentir como um adulto. No meu luto, encontrei a mim mesma vagueando na mesma corda bamba da 2️⃣ minha infância nos dias de hospital. Enquanto estava no hospital, eu tinha essas experiências adultas, às vezes de vida ou 2️⃣ morte, mas eu não era um adulto. Eu era uma criança. Só que eu não me sentia como uma criança 2️⃣ despreocupada, também. Criança ou adulto, eu me sentia como se não encaixasse nenhuma categoria.

Uma dor única

Quando meu 2️⃣ pai morreu, eu andei nessa corda bamba outra vez. Desta vez, eu poderia ser um adulto, mas me sentia como 2️⃣ uma menina pequena. Uma menina pequena que acabara de perder o pai e se sentia confusa e assustada.

Eu 2️⃣ sempre estou tentando encontrar as palavras certas para descrever com precisão o que se sente ao perder um pai quando 2️⃣ você é deficiente. É um tipo de dor único porque a relação entre um pai e seu filho deficiente é 2️⃣ uma especial - durante a infância, claro, mas bem no início da idade adulta também, o que as pessoas não 2️⃣ deficientes podem não entender completamente.

Eu dependia de meu pai de maneiras que meus colegas não dependiam dos 2️⃣ seus. Ele me ajudava tudo, desde me dar banho e me vestir pela manhã, até cozinhar a jantar à 2️⃣ noite. Eu costumava dizer que ele era "minhas pernas", e ele me ajudou a experimentar o mundo ao meu redor 2️⃣ quando muitas vezes se sentia inacessível. Quando ele morreu, isso apenas adicionou uma peça mais complicada ao meu quebra-cabeça de 2️⃣ luto. Eu me perguntava como faria a vida sem ele.

Eu sabia profundamente que isso ia além da assistência 2️⃣ literal e tangível, como preparo de alimentos; ser deficiente significa se sentir um certo nível de vulnerabilidade porque muita coisa 2️⃣ está fora do controle. Eu me senti vulnerável pela maior parte da minha vida e meu pai era o que 2️⃣ sempre me fazia sentir segura e protegida.

A morte dele arrancou meu senso de segurança e me deixou com 2️⃣ um medo de abandono que nunca havia experimentado antes. Vou perder todos aqueles que amo? Todos vão me deixar? Vou 2️⃣ acabar sozinha? Essas eram as perguntas que giravam minha cabeça.

Meu medo de perder aqueles que amo me 2️⃣ atormentou e fiquei hipervigilante sobre minha mãe e minha irmã, preocupando-me constantemente com elas.

Mais de duas décadas depois 2️⃣ da morte de meu pai, comecei a ver um terapeuta incrível. Eu inicialmente fui falar sobre meu luto, mas abrir 2️⃣ sobre a perda dele me levou a falar sobre minha deficiência também. Eu comecei a processar o que significava ser 2️⃣ deficiente: como afetou minha vida, como nunca me senti como outras pessoas da minha idade. E dei voz aos meus 2️⃣ medos de navegar pela vida como um adulto deficiente - um medo com o qual estava lutando desde o dia 2️⃣ que meu pai morreu.

Quando você é deficiente, o vínculo que você tem com seus pais pode ser 2️⃣ exaltado, mas, felizmente, como aprendi, esse vínculo nunca pode ser quebrado. Porque mesmo morte, meu pai continua a moldar 2️⃣ minha vida e me empurrar adiante. Eu sei que, independentemente do que aconteça, ele sempre estará comigo.

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