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Em janeiro de 2024, Maeve Boothby O'Neill fez um balanço e resumiu sua posição. "Estou cansada desde os 13 anos", 🍏 escreveu ela."Quando tinha 18 eu fui diagnosticada com ME / CFS? Eu esperava finalmente receber tratamento para recuperar minha saúde 🍏 - Tinha todo o potencial que podia ser uma mais-valia à humanidade esperando avançar a causa do florescimento humano".

Maeve, uma 🍏 jovem brilhante e diligente determinada que fez o melhor ao longo dos anos para obter ajuda mas não estava disponível 🍏 a compreensão fundamental da síndrome de fadiga crônica/encefalomielite miálgica.

Ela escreveu: "Não posso descrever adequadamente o quão assustador é descobrir que 🍏 não há médicos capazes de ajudá-lo, eles nem sabem qual está errado com você. Estou lutando por uma chance para 🍏 viver."

Em março de 2024, seu ME era tão severo que ela não conseguia se sentar sentada ou segurar um copo 🍏 nos lábios nem mastigar. Ela foi internada no hospital desesperada para encontrar uma maneira comer e beber apesar 🍏 da dor na qual estava sentindo-se bem ainda queria viver mas ao final mal conseguiu mover a boca com o 🍏 pé do corpo comunicar luz som toque – sem sequer ter sido abraçado por amor - morreu num apartamento jardim 🍏 situado numa casa Exeter dia 3/10/2024

Na sexta-feira, Deborah Archer assistente de legista para Exeter e Plymouth concluiu que Maeve 🍏 morreu por causas naturais "por causa da severa Encefalomielite Míalgica (ME)".

Durante o angustiante inquérito de duas semanas, seus pais Sarah 🍏 Boothby e Sean O'Neill descreveram os esforços cada vez mais desesperados para encontrar ajuda dos médicos busca do tratamento 🍏 das pessoas que estão na sua posição.

Maeve Boothby O'Neill sonhava viajar depois da escola.

A esperança é que sua história 🍏 venha a ser vista como um caso histórico, o qual levará à mudança na forma com as pessoas são tratadas 🍏 e percebidas.

Todos concordam que Maeve era uma pessoa excepcional. Ela foi um filho vivaz, estudante brilhante e linguista com profundo 🍏 interesse assuntos mundiais quem sonhava viajar depois da escola

Quando jovem, ela era robusta e enérgica. Não está claro o 🍏 que a causou ME mas seu cansaço começou depois de ter pego um vírus leve quando Maeve tinha 12 anos

O 🍏 pai, sua declaração ao inquérito disse: "Lembro-me de pegála um dia da faculdade South Dartmoor num estado angustiante; ela 🍏 ficou tonta e desmaiou enquanto corria pelo país".

Foi difícil encontrar o que estava errado. Um pediatra disse a Maeve seus 🍏 sintomas estavam "tudo sua mente". Ela perguntou uma vez à mãe: “Você acha Que estou inventando isso?”

Apesar de seu 🍏 cansaço persistente, ela se saiu bem na escola e tinha ofertas para universidades do Grupo Russell. Em 2011, foi finalmente 🍏 diagnosticada um hospital Bristol como tendo ME Ela não conseguiu ocupar uma posição no ensino superior E ao 🍏 longo dos próximos 10 anos diminuiu constantemente;

Ela estava determinada a ser uma boa paciente e descobriu tudo o que podia 🍏 sobre mim. Mas seu pai disse: "Medicina, médicos não sabiam como fazer isso." Maeve encontrou tratamentos para piorar sua situação 🍏 - programas de exercícios físicos diagnósticos tardioSymney foi capaz...

"A ortodoxia médica é que ME seja um problema comportamental ou 🍏 uma doença psicológica e essa crença está profundamente enraizada no NHS, apesar da crescente evidência científica de ser a enfermidade 🍏 física."

Durante o inquérito, David Strain consultor honorário da Fundação Royal Devon e Exeter Trust que estava envolvido no tratamento 🍏 de Maeve disse a doença tinha sido estigmatizado porque não tem um teste diagnóstico.

Ele disse: "Mesmo hoje há pessoas que 🍏 passaram pelas escolas de medicina históricas e não reconheceram isso como uma doença física. Isso é um traiçoeiro."

Strain também disse 🍏 que não havia lugar para tratar as pessoas comigo. "Eu acho, eu nao há uma ala qualquer parte do 🍏 pais adequada ao gerenciamento de pacientes", ele diz?!

Maeve tornou-se cada vez mais ligada à casa, isolada e incapaz de cuidar 🍏 dela mesma. Sua mãe teve que desistir da carreira para ajudála!

Maeve tinha começado a escrever uma série de romances ambientados 🍏 Dartmoor, onde ela havia crescido.

Maeve ainda era ambiciosa. Ela começou a escrever uma série de romances ambientados Dartmoor, 🍏 onde ela cresceu e parecia aproveitar suas experiências para descrever o isolamento da personagem: "A grande dor que carregava pela 🍏 perda irrecuperável dos outros mas também do seu antigo eu foi um ferimento sem cura."

Em março de 2024, estava se 🍏 tornando muito difícil para ela comer ou beber e disse à mãe: "Preciso que alguém saiba o quão mal estou". 🍏 Ela foi levada ao hospital Royal Devon and Exeter (RDH), mas alta no mesmo dia.

O pai dela estava no hospital 🍏 ao mesmo tempo, sendo tratado por câncer. Ele disse: "Parece uma coisa dura dizer mas ela teria ficado melhor nas 🍏 mãos do NHS se tivesse tido cancro."

"Ela e eu estávamos ambos no hospital na mesma época. Eu estava fazendo uma 🍏 cirurgia de buraco da fechadura state-of the art, meu tratamento foi rápido (e eficaz) com habilidade para tratar a doença 🍏 aguda - imóvel(a), fraca dor ou incapaz/de digerir alimentos que estavam sob risco – só pra saber não havia 🍏 nada o possível por ela; horas depois do seu ingresso foram enviadas à ambulância novamente ao lar...".

"Na minha opinião, foi 🍏 profundamente discriminatório. Se Maeve tivesse apresentado esses sintomas mas com um diagnóstico diferente de mim eu acredito que ela teria 🍏 sido tratada muito diferentes."

Em junho de 2024, Maeve escreveu para seu GP: "Eu realmente preciso ajuda com a alimentação. Estou 🍏 faminto! Quero comer - não consigo sentar-me ou mastigar desde março". Por favor me ajude obter comida suficiente pra viver."

Shenton, 🍏 que trabalhou duro para Maeve não estava bem o suficiente pra dar provas ao inquérito pessoalmente porque ela tinha sofrido 🍏 transtorno de estresse pós-traumático sobre a causa. Mas um comunicado lido no tribunal shenon resumiu as questões perfeitamente: "É 🍏 preciso haver mais financiamento e pesquisa na ME fornecer evidências dos médicos trabalharem com eles".

"É preciso haver algum lugar 🍏 no NHS que forneça atendimento especializado para pacientes com EM grave e um mecanismo fácil de acessar essa provisão. É 🍏 necessário existir uma maneira da voz do paciente ser ouvida nas reuniões, sistemas claros devem estar instalados."

Maeve foi internada duas 🍏 vezes no hospital, mas as tentativas de ajudá-la a comer e beber falharam. "Maeve estava morrendo fome", disse sua mãe? 🍏 Não era que ela não quisesse jantar - Ela tinha um bom apetite; Estava com muita vontade o tempo todo 🍏 perguntando invejamente sobre como eu estaria comendo... E fazendo sugestões para refeições se pudesse."

Maeve deixou claro que queria receber alta 🍏 do hospital. Sua mãe disse: "Se ela tivesse de morrer por fome com ME grave, gostaria da familiaridade familiar e 🍏 dos cuidados daqueles a quem amava."

O'Neill disse ao inquérito que tinha sido difícil conseguir a sua filha os cuidados paliativos 🍏 de necessário, pois ela ficou gravemente doente porque ainda havia suspeita da doença ter-se inventado. Boothby afirmou morrer "na companhia 🍏 daqueles com quem amava".

Maeve Boothby O'Neill 'encontrou tratamentos que a pioraram, diz pai

Sonya Chowdhury, a executiva-chefe da Action for ME 🍏 disse que esperava uma mudança imediata no caso de Maeve. Ela afirmou: "Está claro como o NHS ainda não desenvolveu 🍏 um quadro para oferecer apoio efetivo às pessoas com EM grave e muito severo".

"Não há um caminho claro para o 🍏 cuidado e isso é agravado pela falta de compreensão que alguns profissionais da saúde têm, como vimos situações tais 🍏 com Maeve's estigma. Não existe desculpa pra isto!

“A compreensão científica para mim está faltando como resultado de um grande subinvestimento 🍏 pesquisa ao longo dos anos, mas isso não é desculpa pelo que ouvimos na situação da Maeve.

"O tema principal 🍏 que emerge é a ausência de qualquer pessoa com conhecimento do ME ea relutância assumir responsabilidade. Seria muito fácil 🍏 culpar um indivíduo; este problema está no sistema todo, o NHS tem uma obrigação para tomar lideranças como evitar mais 🍏 danos."

A Action for ME está pedindo que o governo libere um plano de entrega sobre a M/CFS inicialmente prometido pelo 🍏 Governo Conservador 2024, mas adiado várias vezes.

Ela disse: "Gostaríamos que o governo acelerasse urgentemente os investimentos estratégicos na pesquisa 🍏 da ME para garantir um nível proporcional a outras áreas de doenças e identificar tratamentos.

"Há um estigma claro e inconfundível 🍏 torno de mim que decorre da falta do entendimento. Ainda assim, pouco se sabe sobre esta doença ou suas 🍏 causas; precisamos ver mais pesquisas comissionadas para resolver isso."

Ela disse que precisava haver "implementação adequada" da diretriz de Nice para 🍏 ME / CFS, incluindo a inclusão do Me no treinamento.

Em sua declaração de janeiro 2024, ela escreveu: "Minha única esperança 🍏 reside na pesquisa biomédica e o financiamento adequado para isso exige que a instituição médica deixe fora da ideia imprecisa 🍏 sobre tratamentos comportamentais capazes me curar". Ela acrescentou.

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