Pequena britânica de 18 meses tem audição "restaurada" ensaios clínicos pioneros

Como alguém que tem problemas de audição desde a 6️⃣ adolescência, li com grande interesse sobre o caso de Opal Sandy – a menina britânica de 18 meses que acaba 6️⃣ de ter sua audição "restaurada" ensaios clínicos inovadores.

Opal nasceu com neuropatia auditiva, que é causada pela interrupção dos impulsos 6️⃣ nervosos que viajam do ouvido interno para o cérebro, o que a deixou completamente surda. Mas após participar de um 6️⃣ ensaio clínico que está sendo saudado como "revolucionário" Addenbrookes hospital Cambridge, ela pode agora ouvir quase perfeitamente.

Uma boa 6️⃣ notícia para Opal, mas não uma cura para todos

Essa é uma ótima notícia para essa menina poder ouvir. Ela não 6️⃣ terá mais que enfrentar as situações negativas que as pessoas com perda auditiva frequentemente experimentam. Ela não se sentirá mais 6️⃣ insegura sobre sua audição, como eu costumava sentir quando adolescente, nem terá dificuldade se relacionar com outras pessoas, como 6️⃣ pedir a elas que se repetam constantemente. Ela não ficará para trás no progresso profissional devido à perda auditiva. O 6️⃣ que isso significará para sua vida é imensurável.

O caso de Opal é algo a ser comemorado. Mas isso não tem 6️⃣ as implicações profundas para todas as pessoas com perda auditiva que algumas pessoas com audição podem supor. É importante observar 6️⃣ que cada caso é diferente e o de Opal é muito específico. Este tratamento é aplicável apenas a um tipo 6️⃣ específico e raro de surdez, o que significa que suas implicações não são tão abrangentes quanto algumas manchetes podem sugerir.

A 6️⃣ preocupação da comunidade surda

O que pode incomodar as pessoas surdas é a discussão torno do tratamento de Opal. O 6️⃣ prof. Manohar Bance, o principal investigador do ensaio clínico, usou palavras como "normal" e "cura". Houve conversas sobre pessoas com 6️⃣ perda auditiva recebendo "esperança". Para algumas pessoas na comunidade surda, essas palavras podem ser ofensivas. Eles sugerem que as pessoas 6️⃣ com perda auditiva estão perdidas e à deriva pela vida, esperando por uma varinha mágica que as cure. Escolhas de 6️⃣ palavras como essa fazem as pessoas surdas se sentirem ameaçadas. Eles não reconhecem que a surdez não é uma doença 6️⃣ ou que as pessoas surdas não são anormais – nós somos, na maioria das vezes, indivíduos felizes, bem-sucedidos e prósperos, 6️⃣ e formamos uma comunidade com uma língua e cultura de que nos orgulhamos. Nada disso precisa ser "curado".

Pessoas ouvintes podem 6️⃣ ficar surpresas com o número de pessoas surdas que já estão vivendo vidas bem-sucedidas: 12 milhões de pessoas, ou uma 6️⃣ cinco adultos no Reino Unido, têm algum tipo de perda auditiva – e eles estão se tornando mais vocais 6️⃣ sobre "não se desculpar" por quem eles são. Meu tio-avô George, por exemplo, é surdo há mais de 80 anos. 6️⃣ Ele levou uma vida muito produtiva e ainda é uma das pessoas mais felizes que já conheci. Eu parei de 6️⃣ usar meus aparelhos auditivos há nove anos e ainda vivo uma grande vida cheia de ambição e vigor – e com 6️⃣ uma compreensão muito maior das sutilezas da deficiência.

Mas o

A posição da Sociedade Nacional de Crianças Surdas sobre intervenção 6️⃣ médica e tecnológica

A posição da Sociedade Nacional de Crianças Surdas sobre intervenção médica e tecnológica está clara: a família e 6️⃣ o indivíduo devem receber todas as informações necessárias para poderem fazer uma escolha informada. Eu concordo plenamente com isso. Mas 6️⃣ os profissionais da saúde devem considerar como conduzir a conversa. Em uma pesquisa de 2024, 43% das pessoas com perda 6️⃣ auditiva relataram ter experimentado atitudes e comportamentos negativos de profissionais da saúde nos 12 meses anteriores. Isso subiu para 72% 6️⃣ de usuários de Língua de Sinais Britânica (LSB).

Apesar de aprovar uma lei 2024 para reconhecer a LSB como língua 6️⃣ da Inglaterra, da Escócia e do País de Gales, o governo tem sido pouco confiável apoiar a língua; o 6️⃣ próprio governo admitiu que 11 dos 20 departamentos governamentais não forneceram uma única tradução LSB de qualquer anúncio público, 6️⃣ publicação ou conferência de imprensa nos 10 meses anteriores. E apesar do trabalho de defensores como Rose Ayling-Ellis e Katie 6️⃣ Littlejohns, o financiamento para aulas de LSB continua tão magro que muitos pais de crianças surdas não podem pagar por 6️⃣ aulas de sinais. A tecnologia pode certamente ajudar as pessoas surdas, mas também pode levar à erosão de uma comunidade 6️⃣ para aqueles com perda auditiva no Reino Unido – uma construída anos de herança e compreensão que rapidamente está 6️⃣ sendo perdida um mundo rápida evolução.

O que as pessoas surdas realmente desejam

É importante ser otimista e dar as 6️⃣ boas-vindas aos avanços médicos. Mas o que muitas pessoas surdas realmente desejam é muito mais simples: é financiamento para aulas 6️⃣ de LSB para pais; é um compromisso do governo para alocar mais recursos às pessoas com perda auditiva, e é 6️⃣ visibilidade na mídia e representação correta na cultura – e, meu sonho pessoal, aulas obrigatórias de LSB todas as 6️⃣ escolas. Isso encorajaria muitas pessoas com perda auditiva a se engajar com sua própria comunidade, mas acima de tudo, cultivaria 6️⃣ uma compreensão maior e mais sutil da perda auditiva todo o país. Se o mundo ouvinte estiver ouvindo, você 6️⃣ descobrirá que muitas pessoas surdas prefeririam apoio a curas miraculosas.