Família indonésia enfrenta desafios com síndrome de intestino curto congênito

Felix Liauw e sua esposa tentaram ter um filho por sete 🧬 anos, quando Obelix nasceu, mas a alegria logo se transformou preocupação. Seu filho teve problemas de respiração e estava 🧬 vomitando e tendo diarreia. Ele teve que ir para cuidados intensivos neonatais.

Lá, os médicos diagnosticaram uma infecção. Obelix recebeu prescrições 🧬 repetidas de antibióticos. Mas após dois meses, não houve melhora.

Exames de sangue revelaram que a raiz dos problemas de Obelix 🧬 era uma condição rara, síndrome de intestino curto congênito, provavelmente causada por uma mutação genética. Ela leva a infecções repetidas 🧬 e problemas abdominais.

Liauw, um pediatra Jacarta, Indonésia, decidiu trazer seu filho para casa e cuidar dele lá. "Mas então, 🧬 depois de duas semanas, perdi-o devido a septicemia."

Foi "o momento mais deprimente de minha vida", ele diz. Trabalhando como médico, 🧬 ele via pais felizes inúmeras vezes. "Mas eu não poderia ter a mesma sensação. Toda vez, sinto apenas, 'Por que 🧬 eu?' "

Obelix sucumbiu a uma infecção bacteriana que não podia ser tratada. A resistência a antibióticos (AMR), quando patógenos não 🧬 respondem a drogas existentes, apelidados de superbactérias, é um problema crescente que mata mais de um milhão de pessoas por 🧬 ano. Muitos deles são crianças países mais pobres.

Pessoas que lutaram com infecções resistentes a drogas dizem que suas histórias 🧬 são escondidas atrás de estatísticas sobre a escala do problema. "Nós queremos que o mundo não apenas nos considere como 🧬 números afetados pela AMR, mas também nos veja como filhas, irmãs, irmãos e filhos e ouça nosso apelo por mudança", 🧬 disseram um comentário recente no Lancet pedindo uma participação significativa de pacientes.

Em setembro, a ONU realizará uma reunião de 🧬 alto nível sobre AMR durante sua assembleia geral Nova York para abordar as ameaças à saúde global, segurança alimentar 🧬 e desenvolvimento.

Liauw agora é um dos defensores crescentes dos pacientes e famílias afetados. Ele diz que o que aconteceu com 🧬 Obelix mostra os problemas enfrentados por países com menos recursos, incluindo diagnóstico inicial incorreto e disseminação de bactérias dentro de 🧬 instalações de saúde.

"O diagnóstico adequado deve ser feito antes de dar antibióticos", diz. Mas a falta de acesso a laboratórios 🧬 pode dificultar a identificação da causa da doença e estabelecer quais drogas usar.

Liauw acredita que a infecção de Obelix foi 🧬 adquirida no hospital. Manter as instalações limpas geralmente é um problema países de baixa e média renda, onde 38% 🧬 das instalações de saúde carecem de fontes de água limpa, e 35% carecem de água e sabão para lavagem das 🧬 mãos.

"Se meu filho não tivesse desenvolvido septicemia, ele teria vivido mais tempo," ele diz. "Talvez, se eu tivesse conhecido o 🧬 diagnóstico mais cedo, eu o tivesse trazido para casa cedo, também. Então talvez ele não teria sofrido com outras infecções, 🧬 da instalação de saúde."

Liauw agora diz a famílias de seus pacientes com doenças crônicas que requerem ventilação que, se puderem, 🧬 é melhor comprar ou alugar equipamentos e levar seus filhos para casa.

Ele se juntou à Força-Tarefa de Superviventes da AMR, 🧬 criada pela Organização Mundial da Saúde e presidida por Vanessa Carter. Carter sofreu ferimentos graves um acidente de carro 🧬 na África do Sul 2004, incluindo nariz e mandíbula partidos, maxilar esmagado e perda do olho direito.

Ao longo dos 🧬 anos, ela teve múltiplas cirurgias e, algumas semanas depois de ter um implante protético facial instalado, desenvolveu uma infecção. "Eu 🧬 senti essa umidade meu rosto. Então eu puxei o retrovisor e vi essa pus saindo da minha cara e 🧬 eu disse, 'O que está acontecendo?' "

Carter passou por uma série de operações de desbridamento para tentar limpar a ferida. 🧬 Apenas depois de 11 meses, 2011, ela finalmente viu exames de patologia que revelaram que ela tinha uma infecção 🧬 por MRSA e que era resistente a muitos antibióticos.

"Eu não sabia que existem diferentes tipos de infecções. Eu apenas achei 🧬 que uma infecção é uma infecção. Isso é tudo o que eu sabia", ela diz. Ela precisou de antibióticos de 🧬 último recurso para acabar com isso e mais cirurgia.

"Se eu tivesse sabido sobre a resistência a antibióticos antes – como 🧬 paciente de alto risco – teria tomado decisões mais informadas", ela diz. Ela viu múltiplos médicos, mas apenas um, depois 🧬 de sua última operação, enfatizou a importância da prevenção de infecções.

"Ele passou 10 minutos comigo dizendo, 'Você sabe, quando você 🧬 voltar para casa, não vou apenas lhe dizer para mantê-lo limpo. Você precisa tentar esterilizar o contratopo. Você precisa lavar 🧬 suas mãos literalmente a cada 30 minutos.' Ele me deu um pouco mais de insights sobre a prevenção de infecções."

Ela 🧬 agora sabe que é importante concluir um curso de antibióticos, espaçar as doses consistentemente e que antibióticos não funcionam para 🧬 vírus.

Pacientes e o público geral são "um pedaço muito grande da equação", diz Carter. Ela quer que a AMR 🧬 seja tão amplamente compreendida quanto o link entre queimadura solar e câncer.

"Na década de 1960, minha mãe costumava ir à 🧬 praia e usar óleo de cozinha para ficar morena. Mas ao longo dos anos isso mudou e a maioria das 🧬 pessoas, quando saem ao sol agora, diz, de fato, preciso de fator 20 ou fator 50 [protetor solar]. Como fazemos 🧬 as pessoas chegarem a esse ponto?"