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Três dos quatro irmãos da família de Lea Kilenga nasceram com falciforme, incluindo a irmã mais velha dela. Sua filha 🏧 faleceu quando tinha apenas 4 anos e foi informada que ela não viveria além do seu aniversário 8th ndices:

A célula 🏧 falciforme é uma doença hereditária e debilitante do sangue que faz com as células vermelhas normais – os quais transportam 🏧 oxigênio através de seu corpo - se tornem forma crescente, rígidas. Essas pilhas disformes podem bloquear o fluxo sanguíneo 🏧 para órgãos vitais levando a complicações graves como derrame cerebral (AVE), coágulo sangíneo coagulado ou anemia).

"Você está frequentemente com dor. 🏧 E eles dizem que quando você tem 40 anos, há pelo menos um órgão amplamente danificado", disse Kilenga siskeiseaekiokakuna (quenia), 🏧 cresceu Taveta no Quênia."(A doença) é algo a não desejar para ninguém".

Das 120 milhões de pessoas todo o 🏧 mundo que vivem com células falciformes, mais do 66% estão na África. Apesar da prevalência tratamento para aliviar a 🏧 dor e prevenir complicações é difícil garantir --e estigma contra esta doença está generalizada até mesmo associada à bruxaria nas 🏧 áreas rurais

“A célula sickle afeta comunidades de recursos mais baixas, onde há um grande fardo financeiro para acessar a medicina 🏧 e os cuidados médicos”, disse Kilenga.

Kilenga lutou toda a sua vida para superar os desafios de viver com esta doença, 🏧 e ela está uma missão ajudar milhares dos outros pacientes falciformes obter o cuidado médico que precisam levar vidas 🏧 gratificante. Através da organização sem fins lucrativos África Sickles Cell Organization TM Ela é quebrar estigmas E trazendo tratamento 🏧 Que já foi apenas disponível nos países ocidentais ricos à ÁFRICA subsaariana!

Quando criança, Kilenga foi ostracizada por ter célula faliforme. 🏧 Ela primeiro encontrou estigma torno da doença na escola quando outras crianças a trataram de forma diferente e não 🏧 queriam sentar ao lado dela ou tocá-la porque achavam que ela era contagiosa ”.

"Meus pais nos protegeram de estressores, educar-se 🏧 a si mesmos educando para crescermos prol do nosso bem estar", disse Kilenga. “Os desafios que enfrentamos numa casa 🏧 onde vivem pessoas com falciforme foram o ciclo alegre da dor; hospitais ou medicina: foi assim como crescemo."

Depois de se 🏧 formar na universidade, Kilenga decidiu viajar pelo país tirando

s das pessoas com célula falciforme e entrevistando-os a eles ou 🏧 suas famílias sobre as lutas deles. Inicialmente ela planejava

grafar 10.000 homens para uma nova

mas depois dos horrores 🏧 que encontrou no projeto parou 400 anos!

Ela encontrou crianças doentes trancadas quartos, chorando incessantemente por ajuda ainda ignorada 🏧 pelos membros da família que não tinham ideia do quê fazer. Kilenga disse tantas famílias sem compreensão de como cuidar 🏧 dos seus filhos enfermo e achava melhor deixá-los morrerem ”. As pessoas com quem ela se encontrava no Quênia nem 🏧 tiveram acesso a nenhum tratamento médico ou gestão para dor

"Quando eu fui para o chão, a realidade era pior do 🏧 que poderia imaginar", disse Kilenga. “Eu não podia mais fazer isso porque estava tão triste... Decidi compartilhar essa dor com 🏧 alguém capaz de fazê-lo.”

Kilenga entrou contato com o diretor de doenças não transmissíveis do Ministério da Saúde no Quênia.

"Eu 🏧 me encontrei com ele. Ele era um cavalheiro adorável, disse-me que se inspirou nas

grafias e histórias para planejarmos uma 🏧 época qual pudéssemos falar mais sobre isso", afirmou Kilenga ao The Guardian

Ela esperou um mês, dois meses ou três 🏧 e nunca mais ouviu. Tentou ligar para o escritório dele por email sem receber resposta; então ela começou a enviar-lhe 🏧 uma

diária de alguém que vivia com célula falciforme do seu projeto pelo correio eletrônico dela mesma /p>

Finalmente, ele 🏧 respondeu e juntos trabalharam para levantar USR$ 20.000 (R R$ 20,000) a fim de formar um conjunto nacional no Quênia 🏧 com diretrizes sobre o manejo da doença falciforme.

No entanto, com os cuidados de saúde no Quênia descentralizados e delegados aos 🏧 governos do condado para realmente afetar a mudança das pessoas que têm falciforme. ela foi aconselhada pelo Ministério da Saúde 🏧 começar uma parte dos países onde tinha um orçamento destinado à implementação desses serviços (a assistência às células).

Em 2024, 🏧 Kilenga mudou-se de Nairobi para uma pequena aldeia na parte sul do Condado Taita taveta. A área é atormentada pela 🏧 falta da água potável, comidas e educação saúde; há também um alarmante alta prevalência das células falciformees no país 🏧 ndia

Nesse ano, Kilenga fundou a Africa Sickles Cell Organization e desde então ajudou 500.000 pessoas. Ela fornece acesso ao tratamento 🏧 oferecendo seguro de saúde estabelecimentos clínicas especializadas - educação para profissionais médicos sobre o problema da doença comunidades 🏧 locais

A organização a bordo de pacientes para seguro saúde com base na necessidade e seus recursos. Em seguida, eles os 🏧 colocam cuidados médicos E vinculá-los à instalação mais próxima da célula falciforme...

Ela e seu grupo trabalham conjunto com 🏧 o governo, organizações externas para sustentar a criação de clínicas especializadas na manutenção da célula falciforme. Eles identificam provedores que 🏧 podem preencher as lacunas no atendimento ao paciente ou financiamentos necessários à expansão do acesso aos pacientes

"Estamos falando de internação 🏧 e atendimento ambulatorial, ou seja quando eles são hospitalizados tudo está coberto", disse Kilenga. “Clínicas laboratórios - medicamentos – 🏧 entre outras coisas que os profissionais da saúde estão dando é coberta pelo pacote.”

A organização atualmente apoia quatro clínicas no 🏧 Quênia que atendem 2.000 pacientes, disse Kilenga. Os doentes geralmente vêm uma vez por semana ou duas vezes ao mês 🏧 para ver médicos e fazer diagnósticos de sangue seus exames clínicos (ver mais detalhes abaixo).

Após seis meses de tratamento, 🏧 os pacientes estão inscritos no programa da organização para sustentar sua subsistência.

"O que eu percebi é você pode dar às 🏧 pessoas medicamentos e acesso a cuidados, mas se elas não tiverem o básico como comidas água limpa para abrigar 🏧 as crianças - então vocês nem perceberão os resultados desejado.".

Abrindo corações e mentes,

Kilenga também está focado na criação de consciência 🏧 da comunidade para ajudar a acabar com o estigma das células falciformes.

"Na maioria das comunidades, quando seus filhos têm falciformes 🏧 e a culpa é maior da mulher...e ela está abandonada para cuidar dos meninos. E eles são estigmatizados até um 🏧 ponto que não podem pedir emprego ou ajuda porque foram evitado por suas famílias", disse Kilenga à AFP WEB

Kilenga 🏧 viaja para aldeias e fala com anciãos, chefes de aldeia. pais ou membros da comunidade a fim educar sobre células 🏧 falciformes (cebola).

"É uma sessão interativa. Acho que esta é a maior ferramenta usada para eliminar o estigma e educação 🏧 torno da célula falciforme nas comunidades", disse Kilenga, segundo um comunicado do site The Guardian

"Aqueles com célula falciforme foram negligenciado, 🏧 e eu acho que essa negligência os fez pensar não merecer coisas boas. Eu preciso deles para saberem a anemia 🏧 ocular é uma fração de fracção da vida dos pacientes; eles têm muito mais por fazer."

Quer se envolver? Confira o

Página 🏧 da Organização das Células Falciformes África

e ver como ajudar.

Para doar para a Organização das Células da Enfermaria Africana via GoFundMe,

clique 🏧 aqui

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