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03/04/2024 09h07 Atualizado 03/04/2024

Quando Marcela Mendonça (@umavidaespecial), 39 anos, de Ribeirão Preto, interior de São Paulo, 8️⃣ deu à luz seu caçula, há seis anos, pouco se falava sobre crianças com deficiência. Bruno foi diagnosticado com paralisia 8️⃣ cerebral, hidrocefalia e epilepsia refratária. "Nenhuma mãe sonha em ter um filho com deficiência, mas não é o fim 8️⃣ do mundo, como muitas pessoas pensam. Meu filho está aqui! O fim do mundo é a perda de um filho, 8️⃣ não é ter um filho com deficiência", diz.

Quando o filho tinha 1 aninho, ela decidiu criar um perfil nas redes 8️⃣ sociais e compartilhar a rotina de uma mãe atípica. Hoje, a criadora de conteúdo digital tem mais de 145 mil 8️⃣ seguidores e ajuda a desmistificar a realidade de uma criança com deficiência e, principalmente, o preconceito. "Eu me sentia muito 8️⃣ sozinha, olhava para os lados, não via ninguém e pensava: 'Não é possível que só eu sou mãe de uma 8️⃣ criança com deficiência'. Foi quando eu fui à luta. E eu também queria ensinar a sociedade que nós estamos aqui, 8️⃣ somos uma família como qualquer outra, temos nossas dificuldades, qual família não tem? Algumas pessoas me julgam por expor Bruno 8️⃣ nas redes sociais. Mas por que eu tenho que esconder o meu filho?", questiona.

Em depoimento à CRESCER, Marcela contou a 8️⃣ história de Bruninho e falou sobre seus desafios, como mãe atípica.

"Antes de Bruno, tive duas gestação. Primeiro veio Luisa, que 8️⃣ hoje tem 10 anos. Ela foi planejada, a gestação foi tranquila, sem nenhuma intercorrência. Depois, engravidei de Arthur, que também 8️⃣ foi planejado. Mas com 36 semanas e cinco dias, tive um descolamento de placenta abrupto, sem sinal nenhum. Foi durante 8️⃣ a madrugada, enquanto eu dormia — e foi bem grave. Infelizmente, quando chegamos ao hospital, ele já estava em 8️⃣ óbito. O médico tentou reanimá-lo, mas, infelizmente, ele não sobreviveu. Foi muito difícil.

Costumo dizer que a gente nunca supera a 8️⃣ perda de um filho, não existe superação nisso, mas aprendemos a conviver com o vazio. Independentemente da quantidade de filhos, 8️⃣ esse buraco nunca será preenchido. Mas sempre acreditei muito nos aprendizados da vida, então, encarei como um, embora muito dolorido. 8️⃣ Voltei a fazer minhas caridades — ajudo fazendo comida em uma ONG —, foquei em exercícios físicos e 8️⃣ na minha família. Demorou um pouco, mas voltei a cuidar do meu corpo e da minha alma, e isso me 8️⃣ ajudou muito no processo do luto.

Gravidez de Bruno

Com a gravidez de Arthur, descobri que tinha uma trombofilia hereditária, o que 8️⃣ levou ao descolamento de placenta. Meses depois, quando meu marido e eu optamos por engravidar novamente, comecei a fazer tratamento 8️⃣ com injeções diárias de enoxaparina [um fármaco do grupo dos anticoagulantes]. No mês seguinte, já fiquei grávida. E foi aquela 8️⃣ festa — tanto para mim, quanto para meu marido, a Luísa e a família toda.

A gestação de Bruno foi muito 8️⃣ tranquila, muito calma, não tive nenhum sintoma de alerta. Até que, com 31 semanas e quatro dias, em um 8️⃣ domingo à tarde, enquanto eu dormia com a Luísa, passei mal e, mesmo com todo o tratamento, tive novamente um 8️⃣ descolamento de placenta. Corremos para o hospital e, quando chegamos, Bruno já estava em óbito. Os médicos foram muito 8️⃣ rápidos. Ele nasceu, tentaram reanimá-lo por 20 minutos, e ele voltou. Mas voltou em estado grave e foi levado 8️⃣ diretamente para a UTI. O parto do Bruno foi muito rápido. Eu fui sedada, pois já estava com hemorragia mais 8️⃣ uma vez e, como era uma reincidente em descolamento de placenta e hemorragia, havia grandes chances de ser entubada 8️⃣ ou precisar de algum procedimento. Então, se estivesse acordada, seria mais difícil, caso necessitasse. Meu marido ficou do lado de 8️⃣ fora, foi uma cena triste.

Nos três primeiros dias, os médicos não davam chances de sobrevivência — ele teve hemorragia cerebral, 8️⃣ pulmonar, era uma criança prematura e ainda tinha tido anóxia neonatal [quando ocorre deficiência de oxigênio ao feto]. Mesmo assim, 8️⃣ os médicos não desistiram. No quarto dia, véspera do meu aniversário, o médico veio e falou: 'Infelizmente, não tem mais 8️⃣ o que fazer, já fizemos de tudo e acho que, de hoje, ele não passa'. Aquilo foi um choque para 8️⃣ mim! Eu confio muito em Deus, e só não queria que ele sofresse. Nenhuma mãe quer que o filho 8️⃣ sofra, independentemente de diagnóstico.

No outro dia, cheguei na UTI e o médico disse: 'Não sei o que aconteceu, mas ele 8️⃣ começou a estabilizar. Vamos começar a tentar outras medicações'. Desse dia em diante, ele foi respondendo bem. Com sete 8️⃣ dias, ele já estava em ar ambiente. Só que a hemorragia que ele teve, evoluiu para hidrocefalia. A cabeça 8️⃣ dele aumentou muito, começou a ficar muito cheia de água, comprimiu muito o cérebro e foi necessário fazer uma cirurgia 8️⃣ para a colocação de uma válvula. Ele tinha apenas dezoito dias de vida, não pesava nem 2 kg, ficou grave 8️⃣ novamente, os médicos achavam que ele não resistiria e eu fiz a mesma promessa — disse que cuidaria dele, independentemente 8️⃣ do diagnóstico, só não queria que ele sofresse. E ele se saiu bem na cirurgia, ficou em observação e, 8️⃣ três dias depois, já estava bem.

O diagnóstico

Nos primeiros minutos de vida, por causa da anóxia, ele teve crises convulsivas. Bruninho 8️⃣ se tornou uma criança com epilepsia. Ele passou por ressonâncias e recebeu o diagnóstico de paralisia cerebral, hidrocefalia e epilespia 8️⃣ refratária [quando o tratamento com medicamentos não controla as convulsões]. Com isso, ele não conseguia deglutir, tinha uma disfagia grave 8️⃣ [dificuldade para mastigar e engolir] e não conseguia comer nada pela boca. Então, continuou com a sonda. E, assim, saímos 8️⃣ do hospital com todo o protocolo de terapias, e Bruno sendo uma criança com deficiência. Ao todo, foram 48 dias 8️⃣ de internação. Não foi muito — pela gravidade do quadro, ele se recuperou bem. Era uma criança grave, porém estável. 8️⃣ Ele saiu só com a sonda de alimentação, sem oxigênio ou traqueostomia. Mesmo tendo passado por uma hemorragia pulmonar, ele 8️⃣ não tinha nenhum suporte ventilatório.

Não foi fácil, nenhum mãe sonha com isso. Nenhuma mãe sonha em ter um filho 8️⃣ com deficiência. Mas não é o fim do mundo, como muitas pessoas pensam. Meu filho está aqui. O fim do 8️⃣ mundo é a perda de um filho, não é ter um filho com deficiência. Ele está aqui e é uma 8️⃣ criança como qualquer outra. O diagnóstico não é o meu filho. Meu filho é o Bruno e, por consequência, ele 8️⃣ tem um diagnóstico. Meu filho é uma criança com deficiência, mas, antes da deficiência, ele é uma criança. No início, 8️⃣ a gente fica muito triste. Há 6 anos, não se falava muito sobre crianças com deficiência. Quando recebemos o diagnóstico, 8️⃣ eu nunca tinha conhecido uma criança com paralisia cerebral. Você não encontra crianças com deficiência na rua. Hoje, graças a 8️⃣ internet, nós temos acesso a mais informações, e essas crianças são vistas.

O Bruno, hoje, tem 6 anos e meio, e 8️⃣ seu desenvolvimento é lento. Até um ano de idade, ele estava indo muito bem — tentando sentar e começando a 8️⃣ trocar alguns passinhos com apoio no andador. Porém, ele teve a chamada síndrome de West, que é rara e geralmente 8️⃣ acomete crianças com uma anóxia, epilepsia ou que teve alguma hemorragia cerebral. A síndrome leva a siversas crises epiléticas durante 8️⃣ o dia e afeta muito o cérebro — morrem muitos neurônios. É um quadro irreversível. Mesmo com as terapias, as 8️⃣ movimentações que ele tinha foram perdidas. Então, hoje, não focamos muito em desenvolvimento, mas, sim, em qualidade de 8️⃣ vida. Observamos no quanto ele não está ficando doente e no quanto não está internando. O objetivo é ele não 8️⃣ agravar.

Rotina intensa

Meu filho se comunica com os olhos e tem uma parte do congnitivo bem preservada. Ele entende o que 8️⃣ a gente fala e, por isso, treinamos comandos. Se você perguntar: 'Bruno, você está com sono?' Se estiver, ele vai 8️⃣ piscar forte. E, assim, ele responde para tudo. Se estiver incomodado, ele já fecha a cara na hora. A única 8️⃣ coisa que a gente não teve, não tem e provavelmente nunca terá é um sorriso concreto. Bruno não consegue sorrir. 8️⃣ Ele tem um problema no cerebelo. Mas costumo dizer que muitas pessoas estão tristes por dentro enquanto sorriem, que não 8️⃣ faz diferença. Nós sabemos que, quando ele está com a carinha plena, está tranquilo e está bem.

A rotina de cuidados 8️⃣ é muito intensa porque ele está crescendo e está ficando muito pesado. É complicado falar sobre rede de apoio, pois 8️⃣ as pessoas têm suas rotinas. Aqui, somos só eu e meu marido. O que eu busco, hoje, é mais apoio 8️⃣ emocional. Uma vez por mês — que é o que nossa condição financeira permite — chamamos uma técnica em 8️⃣ enfermagem para ficar com Bruninho durante o dia e a gente sai com a Luísa para 'um dia filha única'. 8️⃣ Ela escolhe o lugar e tem a atenção dos pais só para ela. Isso é necessário porque tem uma demanda 8️⃣ grande em cima do Bruno. Queremos que ela saiba que nós estamos aqui para ela também. Ela sempre soube 8️⃣ que o irmão precisava de nossa ajuda, que precisa de uma adaptação para brincar, mas isso não o definia. Então, 8️⃣ ela o inclui em tudo o que faz.

Já fui chamada várias vezes de 'mãe especial'. Eu não sou 'especial', 8️⃣ eu não quero ser isso, quero ser só mãe. Nossas vidas são especiais e temos que celebrar, mas isso nada 8️⃣ tem a ver com a deficiência. Então, fui buscar tudo o que meu filho precisava, e tudo sempre foi muito 8️⃣ caro e muito difícil. Tivemos várias batalhas, inclusive contra o convênio médico. Eu costuma dizer que é muito fácil cuidar 8️⃣ do Bruno. O difícil é dar o que ele precisa: as terapias, as medicações, os tratamentos; tudo é muito sofrido.

O 8️⃣ preconceito

O maior desafio ainda é o preconceito. Por mais que se tenha empatia, por mais que tente se colocar no 8️⃣ lugar do outro, é difícil explicar, por exemplo, que nós sofremos com a falta de acessibilidade enquanto a maioria das 8️⃣ pessoas andam. Os locais não dispõem de uma rampa ou, se possuem, as pessoas acreditam que só pelo fato de 8️⃣ ter uma, já é o bastante. Meu filho é pesado, utiliza cadeira de rodas e, muitas vezes, a rampa mais 8️⃣ parece uma montanha — é íngrime demais e muito difícil empurrar a criança. As pessoas com deficiência estão vivendo mais, 8️⃣ mas a sociedade ainda não está preparada estruturalmente. A gente precisa dessa acessibilidade, e o preconceito precisa deixar de existir. 8️⃣ Somos de carne e osso, e ninguém está livre de ter um filho com deficiência ou se tornar uma pessoa 8️⃣ com deficiência.

A inclusão não é um dever apenas de pais e familiares de crianças com deficiência. É um dever de 8️⃣ toda a sociedade. Mas a gente também recebe muito apoio. Eu criei o perfil no Instagram quando Bruno tinha 1 8️⃣ ano de idade porque eu me sentia muito sozinha. Eu olhava para um lado, para o outro e não via 8️⃣ ninguém. Foi quando pensei: 'Não é possível que só eu sou mãe de uma criança com deficiência'. Foi quando fui 8️⃣ à luta. E eu também queria ensinar a sociedade que nós estamos aqui, somos uma família como qualquer outra, temos 8️⃣ nossas dificuldades, e qual família não tem?

Desde então, recebo muitos comentários — elogios e também ofensas. Algumas pessoas me julgam 8️⃣ por expor ele nas redes sociais. Mas porque eu teria que esconder meu filho? Já me chamaram de egoista por 8️⃣ deixar meu filho viver assim — olha que absurdo! Bruno é amado, mora na casinha dele, com a família dele, 8️⃣ é bem cuidado, está sempre com a roupinha cherosa e a barriguinha cheia... isso é viver mal? As pessoas precisam 8️⃣ parar de achar que a vida do meu filho é um castigo. Tem horas que esses comentários abalam, pois ninguém 8️⃣ é de ferro e estão falando do meu filho. Mas não deixo de falar porque é assim que estamos quebrando 8️⃣ paradigmas.

O que eu mais desejo como mãe de uma criança com deficiência é que as pessoas olhem meu filho antes 8️⃣ da deficiência. Olhem o tanto que ele é bonito, que ele é bem cuidado, que está bem vestido... Infelizmente, a 8️⃣ primeira coisa que as pessoas olham é o respirador, a cadeira de rodas. Antes de tudo, ele é uma criança. 8️⃣ Hoje, com a mentalidade que eu tenho, diria para outros pais: 'Não foque no diagnóstico, foque no seu filho'. Inicialmente, 8️⃣ minha busca incessante estava focada em ele andar, falar, comer pela boca... Até que pensei: 'Para'. As terapias são 8️⃣ importantes? Sim, mas não é o essencial. Hoje, eu diria: 'Viva ao lado do seu filho'. Hoje, nossas terapias são 8️⃣ focadas em atividades do dia a dia: reunimos todos e vamos para a cozinha fazer um bolo ou vamos 8️⃣ para o jardim regar as plantas. Enquanto ele está mexendo o braço e se exercitando, estamos criando memórias. Nunca escondemos 8️⃣ o diagnóstico de Bruno. Até porque, não é uma vergonha. A criança precisa estar inserida na sociedade e na vivência 8️⃣ da família."

Quando o filho tinha 1 ano, Marcela Mendonça, de Ribeirão Preto (SP), resolveu criar um perfil para compartilhar a 8️⃣ rotina com o filho Bruno nas redes sociais. "Eu me sentia muito sozinha, olhava para os lados, não via ninguém 8️⃣ e pensava: 'Não é possível que só eu sou mãe de uma criança com deficiência'", conta. Hoje, a luta é, 8️⃣ principalmente, contra o preconceito. "Algumas pessoas me julgam por expor. Mas por que eu tenho que esconder o meu filho?", 8️⃣ questiona

Em sua coluna para a CRESCER, a atriz reflete sobre como os erros fazem parte da maternidade — e 8️⃣ porquê você deve focar nos acertos

Pesquisa também revelou que existe um maior risco destas complicações ocorreu quando as gestantes foram 8️⃣ infectadas na primeira metade da gravidez. Saiba mais!

Caracterizada por febre, fadiga e aumento dos linfonodos do pescoço, a condição pode 8️⃣ apresentar complicações que requerem atendimento médico. Saiba quais são os sinais de alerta e quando levar a criança ao médico!

Há 8️⃣ muito mais que define as gerações além do ano em que nasceu! Confira as características, valores e objetivos de 8️⃣ cada geração

No Brasil, a maioria das mortes de gestantes e puérperas ocorre por causas evitáveis, como hipertensão e hemorragia. A 8️⃣ situação é pior nas regiões Norte e Nordeste

"Eu gostaria de fazer uma recomendação aos hospitais para terem uma área de 8️⃣ espera diferente para quem está lá por causa de um aborto espontâneo ou gravidez ectópica", diz

Os pequenos tem um olhar 8️⃣ bem atento ao seu redor e, em alguns casos, acabam descobrindo itens surpreendentes. Confira algumas histórias incríveis de objetos 8️⃣ encontrados por crianças

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