Um dia chuvoso de março de 2003, tudo mudou

Na manhã de um dia chuvoso de março de 2003, meu 0️⃣ pai entrou meu quarto para ver como estava. Ele me cobriu com as cobertas, como costumava fazer quando eu 0️⃣ era criança. Ele ficou por um momento, então saiu silenciosamente da sala. Esse foi o último vislumbre que eu tive 0️⃣ dele.

Neste dia, ele levou a própria vida. Ele estava sofrendo de câncer de seios há quatro meses. Um 0️⃣ tumor do tamanho de um m marfim foi encontrado preso seu seio nasal depois que ele começou a ter 0️⃣ hemorragias nasais inexplicáveis no final de 2002. Ele teve uma cirurgia para remover o tumor e, mesmo que tenha sido 0️⃣ um sucesso, eu podia ver o enorme prejuízo físico, mental e emocional que o tratamento estava causando nele.

Uma perda 0️⃣ inesperada

A morte dele foi um choque enorme. Nós procuramos desesperadamente por explicações. Os únicos médicos que podiam nos dar 0️⃣ eram que o lobo frontal de meu pai estava significativamente danificado pelo tratamento de radiação que estava recebendo, o que 0️⃣ poderia ter levado a mudanças sua personalidade e comportamento.

Eu estava devastada. Por mais de duas décadas, meu 0️⃣ pai sentou ao meu lado todas as minhas estadias hospitalares. Eu nasci com síndrome de Freeman-Sheldon, um raro distúrbio 0️⃣ genético ósseo e muscular. Eu tive minha primeira cirurgia, para me dar voltar as pernas e os pés, quando eu 0️⃣ tinha apenas dez semanas de idade, e tive vários procedimentos ao longo dos anos.

Minha deficiência moldou minha infância, 0️⃣ mas a morte de meu pai e suas consequências é o que informou tanto de minha identidade como adulto. Eu 0️⃣ tinha 21 anos quando ele morreu, essa idade que você é muito velho para ser uma criança, mas muito 0️⃣ jovem para se sentir como um adulto. No meu luto, encontrei a mim mesma vagueando na mesma corda bamba da 0️⃣ minha infância nos dias de hospital. Enquanto estava no hospital, eu tinha essas experiências adultas, às vezes de vida ou 0️⃣ morte, mas eu não era um adulto. Eu era uma criança. Só que eu não me sentia como uma criança 0️⃣ despreocupada, também. Criança ou adulto, eu me sentia como se não encaixasse nenhuma categoria.

Uma dor única

Quando meu 0️⃣ pai morreu, eu andei nessa corda bamba outra vez. Desta vez, eu poderia ser um adulto, mas me sentia como 0️⃣ uma menina pequena. Uma menina pequena que acabara de perder o pai e se sentia confusa e assustada.

Eu 0️⃣ sempre estou tentando encontrar as palavras certas para descrever com precisão o que se sente ao perder um pai quando 0️⃣ você é deficiente. É um tipo de dor único porque a relação entre um pai e seu filho deficiente é 0️⃣ uma especial - durante a infância, claro, mas bem no início da idade adulta também, o que as pessoas não 0️⃣ deficientes podem não entender completamente.

Eu dependia de meu pai de maneiras que meus colegas não dependiam dos 0️⃣ seus. Ele me ajudava tudo, desde me dar banho e me vestir pela manhã, até cozinhar a jantar à 0️⃣ noite. Eu costumava dizer que ele era "minhas pernas", e ele me ajudou a experimentar o mundo ao meu redor 0️⃣ quando muitas vezes se sentia inacessível. Quando ele morreu, isso apenas adicionou uma peça mais complicada ao meu quebra-cabeça de 0️⃣ luto. Eu me perguntava como faria a vida sem ele.

Eu sabia profundamente que isso ia além da assistência 0️⃣ literal e tangível, como preparo de alimentos; ser deficiente significa se sentir um certo nível de vulnerabilidade porque muita coisa 0️⃣ está fora do controle. Eu me senti vulnerável pela maior parte da minha vida e meu pai era o que 0️⃣ sempre me fazia sentir segura e protegida.

A morte dele arrancou meu senso de segurança e me deixou com 0️⃣ um medo de abandono que nunca havia experimentado antes. Vou perder todos aqueles que amo? Todos vão me deixar? Vou 0️⃣ acabar sozinha? Essas eram as perguntas que giravam minha cabeça.

Meu medo de perder aqueles que amo me 0️⃣ atormentou e fiquei hipervigilante sobre minha mãe e minha irmã, preocupando-me constantemente com elas.

Mais de duas décadas depois 0️⃣ da morte de meu pai, comecei a ver um terapeuta incrível. Eu inicialmente fui falar sobre meu luto, mas abrir 0️⃣ sobre a perda dele me levou a falar sobre minha deficiência também. Eu comecei a processar o que significava ser 0️⃣ deficiente: como afetou minha vida, como nunca me senti como outras pessoas da minha idade. E dei voz aos meus 0️⃣ medos de navegar pela vida como um adulto deficiente - um medo com o qual estava lutando desde o dia 0️⃣ que meu pai morreu.

Quando você é deficiente, o vínculo que você tem com seus pais pode ser 0️⃣ exaltado, mas, felizmente, como aprendi, esse vínculo nunca pode ser quebrado. Porque mesmo morte, meu pai continua a moldar 0️⃣ minha vida e me empurrar adiante. Eu sei que, independentemente do que aconteça, ele sempre estará comigo.

Pessoas 0️⃣ Bonitas: Treze Verdades Sobre Deficiência, por Melissa Blake, é publicado pela Hachette Go (£25). Para apoiar o Guardian e o 0️⃣ Observer, compre sua cópia no guardianbookshop.com. Blake pode ser encontrado no Instagram melissablake81