Pequena menina britânica com surdez idiopática tem audição "restaurada" ensaios clínicos pioneiros

Como alguém que tem dificuldade de ouvir desde ☀️ a adolescência, li com grande interesse sobre o caso de Opal Sandy - uma menina britânica de 18 meses que ☀️ acaba de ter sua audição "restaurada" um ensaio clínico pioneiro.

Opal nasceu com neuropatia auditiva, uma condição causada pela interrupção ☀️ dos impulsos nervosos que viajam do ouvido interno para o cérebro, o que a deixou completamente surda. Mas após participar ☀️ de um ensaio clínico elogiado como "revolucionário" no Hospital Addenbrookes Cambridge, ela agora pode ouvir quase perfeitamente.

Impacto na vida ☀️ da menina

Essa é uma ótima notícia para essa menina poder ouvir. Ela não enfrentará mais as situações negativas que as ☀️ pessoas com perda auditiva geralmente enfrentam. Ela não se sentirá insegura sobre sua audição, como eu costumava me sentir na ☀️ adolescência, nem os desafios de se conhecer, como ter que pedir aos outros que se repetissem constantemente. Ela não perderá ☀️ chances de progressão profissional devido à perda auditiva. O que geralmente é necessário para se destacar uma empresa, como ☀️ a participação ativa reuniões, receber instruções verbais e interagir com clientes, são todos afetados pela perda auditiva. O impacto ☀️ que isso terá sua vida é enorme.

Implicações mais amplas

O caso de Opal é algo a ser comemorado. No entanto, ☀️ isso não tem as implicações profundas para todas as pessoas surdas que algumas pessoas com ouvido normal podem assumir. É ☀️ importante observar que cada caso é diferente e o de Opal é muito específico. Esse tratamento se aplica apenas a ☀️ um tipo raro e particular de surdez, o que significa que suas implicações não são tão abrangentes quanto algumas manchetes ☀️ podem sugerir.

Mas o que pode preocupar as pessoas surdas é a discussão torno do tratamento de Opal. O prof. ☀️ Manohar Bance, o investigador-chefe do ensaio, usou palavras como "normal" e "cura". Houveram conversas sobre pessoas surdas "recebendo esperança". Para ☀️ algumas pessoas na comunidade surda, palavras como essas podem ser ofensivas. Eles sugerem que as pessoas com perda auditiva são ☀️ pessoas sem esperança e à deriva pela vida, esperando por uma varinha mágica que as cure. Escolhas de palavras como ☀️ essas fazem as pessoas surdas se sentirem ameaçadas. Eles não reconhecem que a surdez não é uma doença ou que ☀️ as pessoas surdas não são anormais – nós somos, na maioria das vezes, indivíduos felizes, bem-sucedidos e prósperos, e formamos ☀️ uma comunidade com uma língua e cultura de que nos orgulhamos. Nada disso precisa ser "curado".

Vivendo com perda auditiva

As pessoas ☀️ com ouvido normal podem ficar surpresas com o número de pessoas com perda auditiva que já estão vivendo vidas bem-sucedidas: ☀️ 12 milhões de pessoas, ou um cinco adultos no Reino Unido, têm algum tipo de perda auditiva – e ☀️ eles estão se tornando mais vocais sobre "não se desculpar" por quem são. Meu tio-avô George, por exemplo, é surdo ☀️ há mais de 80 anos. Ele levou uma vida muito produtiva e ainda é uma das pessoas mais felizes que ☀️ já conheci. Eu parei de usar meus aparelhos há nove anos e ainda tenho uma grande vida cheia de ambição e ☀️ vigor – e com uma compreensão muito maior das sutilezas da deficiência.

Representação na mídia

Mas a linguagem usada para discutir o ☀️ caso de Opal apenas reflete o que frequentemente encontramos na mídia e na cultura popular. Muito frequentemente filmes e ☀️ TV, as pessoas com perda auditiva são retratadas como cômicas, solitárias ou excêntricas; pense no "garoto com o corpo untado" ☀️ do Family Guy, Bradley Cooper A Star is Born ou Bill Skarsgård Boy Kills World. O filme premiado Coda, ☀️ por exemplo, enquanto elogiado pela inclusão de atores surdos, decepcionou alguns espectadores surdos com estereótipos falsos sobre pessoas surdas e ☀️ por se concentrar nos personagens ouvintes. Um Lugar Silencioso II, o filme de terror de ficção científica com Emily Blunt, ☀️ foi criticado por sua ênfase na tecnologia – um implante coclear – como o herói, não a pessoa. Em geral, ☀️ é a noção de que a tecnologia é a nossa salvação que ofende muitas pessoas com perda auditiva.

Posição da Sociedade ☀️ Nacional de Crianças Surdas

A posição da Sociedade Nacional de Crianças Surdas sobre a intervenção médica e tecnológica é clara: a ☀️ família e o indivíduo devem receber todas as informações necessárias para poderem fazer uma escolha informada. Eu concordo plenamente com ☀️ isso. No entanto, os profissionais médicos devem considerar como conduzirem a conversa. Em uma pesquisa de 2024, 43% das pessoas ☀️ com perda auditiva relataram ter experimentado atitudes e comportamentos negativos de profissionais médicos nos 12 meses anteriores. Isso aumentou para ☀️ 72% dos usuários de Língua de Sinais Britânica (LSB).

Língua de Sinais Britânica

Apesar de uma lei ter sido aprovada 2024 ☀️ para reconhecer a LSB como uma língua da Inglaterra, da Escócia e do País de Gales, o governo tem sido ☀️ pouco confiável apoiá-la; no ano passado, admitiu que 11 dos 20 departamentos governamentais não forneceram nenhuma tradução LSB ☀️ de qualquer anúncio público, publicação ou conferência de imprensa nos 10 meses anteriores. E apesar do trabalho de defensores como ☀️ Rose Ayling-Ellis e Katie Littlejohns, o financiamento para aulas de LSB ainda é tão magro que muitos pais de crianças ☀️ surdas não podem pagar por aulas de sinal. A tecnologia pode certamente ajudar as pessoas surdas, mas também pode levar ☀️ à erosão de uma comunidade para aqueles com perda auditiva no Reino Unido – uma construída anos de herança ☀️ e compreensão que rapidamente está sendo perdida um mundo rápida evolução.

O que as pessoas com perda auditiva realmente ☀️ desejam

É importante ser otimista e acolher as novas tecnologias. No entanto, o que muitas pessoas com perda auditiva realmente desejam ☀️ é muito mais simples: é financiamento para aulas de LSB para pais; é um compromisso do governo para alocar mais ☀️ recursos às pessoas com perda auditiva, e é visibilidade na mídia e representação correta na cultura – e, meu sonho ☀️ pessoal, aulas de LSB obrigatórias todas as escolas. Isso encorajaria muitas pessoas com perda auditiva a se engajar com ☀️ sua própria comunidade, mas acima de tudo, cultivaria uma compreensão mais ampla e sutil da perda auditiva todo o ☀️ país. Se o mundo ouvinte estiver ouvindo, você descobrirá que muitas pessoas com perda auditiva prefeririam apoio a curas miraculosas.