Um dia chuvoso de março de 2003, tudo mudou

Na manhã de um dia chuvoso de março de 2003, meu 📈 pai entrou meu quarto para ver como estava. Ele me cobriu com as cobertas, como costumava fazer quando eu 📈 era criança. Ele ficou por um momento, então saiu silenciosamente da sala. Esse foi o último vislumbre que eu tive 📈 dele.

Neste dia, ele levou a própria vida. Ele estava sofrendo de câncer de seios há quatro meses. Um 📈 tumor do tamanho de um m marfim foi encontrado preso seu seio nasal depois que ele começou a ter 📈 hemorragias nasais inexplicáveis no final de 2002. Ele teve uma cirurgia para remover o tumor e, mesmo que tenha sido 📈 um sucesso, eu podia ver o enorme prejuízo físico, mental e emocional que o tratamento estava causando nele.

Uma perda 📈 inesperada

A morte dele foi um choque enorme. Nós procuramos desesperadamente por explicações. Os únicos médicos que podiam nos dar 📈 eram que o lobo frontal de meu pai estava significativamente danificado pelo tratamento de radiação que estava recebendo, o que 📈 poderia ter levado a mudanças sua personalidade e comportamento.

Eu estava devastada. Por mais de duas décadas, meu 📈 pai sentou ao meu lado todas as minhas estadias hospitalares. Eu nasci com síndrome de Freeman-Sheldon, um raro distúrbio 📈 genético ósseo e muscular. Eu tive minha primeira cirurgia, para me dar voltar as pernas e os pés, quando eu 📈 tinha apenas dez semanas de idade, e tive vários procedimentos ao longo dos anos.

Minha deficiência moldou minha infância, 📈 mas a morte de meu pai e suas consequências é o que informou tanto de minha identidade como adulto. Eu 📈 tinha 21 anos quando ele morreu, essa idade que você é muito velho para ser uma criança, mas muito 📈 jovem para se sentir como um adulto. No meu luto, encontrei a mim mesma vagueando na mesma corda bamba da 📈 minha infância nos dias de hospital. Enquanto estava no hospital, eu tinha essas experiências adultas, às vezes de vida ou 📈 morte, mas eu não era um adulto. Eu era uma criança. Só que eu não me sentia como uma criança 📈 despreocupada, também. Criança ou adulto, eu me sentia como se não encaixasse nenhuma categoria.

Uma dor única

Quando meu 📈 pai morreu, eu andei nessa corda bamba outra vez. Desta vez, eu poderia ser um adulto, mas me sentia como 📈 uma menina pequena. Uma menina pequena que acabara de perder o pai e se sentia confusa e assustada.

Eu 📈 sempre estou tentando encontrar as palavras certas para descrever com precisão o que se sente ao perder um pai quando 📈 você é deficiente. É um tipo de dor único porque a relação entre um pai e seu filho deficiente é 📈 uma especial - durante a infância, claro, mas bem no início da idade adulta também, o que as pessoas não 📈 deficientes podem não entender completamente.

Eu dependia de meu pai de maneiras que meus colegas não dependiam dos 📈 seus. Ele me ajudava tudo, desde me dar banho e me vestir pela manhã, até cozinhar a jantar à 📈 noite. Eu costumava dizer que ele era "minhas pernas", e ele me ajudou a experimentar o mundo ao meu redor 📈 quando muitas vezes se sentia inacessível. Quando ele morreu, isso apenas adicionou uma peça mais complicada ao meu quebra-cabeça de 📈 luto. Eu me perguntava como faria a vida sem ele.

Eu sabia profundamente que isso ia além da assistência 📈 literal e tangível, como preparo de alimentos; ser deficiente significa se sentir um certo nível de vulnerabilidade porque muita coisa 📈 está fora do controle. Eu me senti vulnerável pela maior parte da minha vida e meu pai era o que 📈 sempre me fazia sentir segura e protegida.

A morte dele arrancou meu senso de segurança e me deixou com 📈 um medo de abandono que nunca havia experimentado antes. Vou perder todos aqueles que amo? Todos vão me deixar? Vou 📈 acabar sozinha? Essas eram as perguntas que giravam minha cabeça.

Meu medo de perder aqueles que amo me 📈 atormentou e fiquei hipervigilante sobre minha mãe e minha irmã, preocupando-me constantemente com elas.

Mais de duas décadas depois 📈 da morte de meu pai, comecei a ver um terapeuta incrível. Eu inicialmente fui falar sobre meu luto, mas abrir 📈 sobre a perda dele me levou a falar sobre minha deficiência também. Eu comecei a processar o que significava ser 📈 deficiente: como afetou minha vida, como nunca me senti como outras pessoas da minha idade. E dei voz aos meus 📈 medos de navegar pela vida como um adulto deficiente - um medo com o qual estava lutando desde o dia 📈 que meu pai morreu.

Quando você é deficiente, o vínculo que você tem com seus pais pode ser 📈 exaltado, mas, felizmente, como aprendi, esse vínculo nunca pode ser quebrado. Porque mesmo morte, meu pai continua a moldar 📈 minha vida e me empurrar adiante. Eu sei que, independentemente do que aconteça, ele sempre estará comigo.

Pessoas 📈 Bonitas: Treze Verdades Sobre Deficiência, por Melissa Blake, é publicado pela Hachette Go (£25). Para apoiar o Guardian e o 📈 Observer, compre sua cópia no guardianbookshop.com. Blake pode ser encontrado no Instagram melissablake81