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E-A

s Eu voltei para Nova York da nova casa dos meus pais New Jersey no início deste ano, eu 💱 tinha a sensação de que papai ia morrer. Não era apenas porque ele estava deitado há semanas mas algo na 💱 maneira como queria muito me deixar fez-me desconfiar

É como se ele não quisesse que eu visse o quê estava para 💱 acontecer.

Meus pais se mudaram do Texas para Nova Jersey dezembro, a fim de estarem mais próximos da minha filha. 💱 Depois que meu pai teve um derrame devastador dois anos antes eu ajudei no cuidado dele enquanto tentava manter o 💱 jornalismo na carreira – mas algo tinha muito trabalho pra dar!

Papa, que desprezava os invernos frígido e altos impostos da 💱 costa leste do país finalmente tomou a decisão angustiante de deixar sua amada casa San Antonio no campo para 💱 voltar ao trabalho com meus amigos.

No dia de mudança, véspera do Natal. os Salams chamado o estado Jardim "casa".

Esse período 💱 de felicidade foi curto. Minhas suspeitas foram confirmada 6 fevereiro, no dia antes dele morrer! Os médicos estavam tentando 💱 descobrir por que meu pai estava com dor severa há uma semana? Era sangue ou algum outro fluido nos pulmões 💱 ele tinha piora a insuficiência cardíaca e o motivo não importava; seus órgãos eram rapidamente desligado para fora da minha 💱 casa me disseram pra decidir sobre um tempo tirar sua respiração do aparelho...

Não podia acreditar. Apenas alguns dias antes, estávamos 💱 rindo sobre o quão feio este hospital era comparado com os anteriores que ele tinha ficado dentro de mim 💱 Em retrospecto eu não sei por quê pensei se iria sobreviver - esse homem já havia sofrido um segundo 💱 ataque cardíaco neste antigo e ineficiente Hospital Regional no Trenton; médicos nos disseram para prepararmos-nos ao pior: outro evento cardiológico 💱 provavelmente final!

E

Há anos, no hospital metodista do centro médico de San Antonio minha irmã liderou o caminho para a unidade 💱 neurointensiva. Papai estava na última sala à esquerda e eu partia da cortina que cercava sua cama hospitalar; ele dormia 💱 rapidamente olhando como sempre fazia quando passava pelo sofá enquanto assistiam TV casa

Eu gentilmente o cutuquei. Ele lentamente abriu 💱 os olhos e parecia confuso, provavelmente ao me ver aqui no Texas; então seu rosto irrompeu um enorme sorriso 💱 que

Eu podia ver agora que estava extremamente torto, um legado de seu derrame.

Ele beijou minha mão. "Você está ótimo, assim 💱 como Sylvester Stallone", eu o tranquilizei e me inclinei para abraçá-lo; foi então que percebi a ele não ser capaz 💱 de responder: sua voz se perdeu – um sintoma comum imediatamente após uma grande pancada no rosto do paciente

A escritora 💱 com o pai.

: Família Cortesia Salam

Quando um vaso sanguíneo no cérebro de alguém é comprometido, a vida que eles viveram 💱 pouco antes desse momento cessa;

Hoje marcaria o início do resto de nossas vidas.

O derrame do meu pai envelheceu-o instantaneamente, e 💱 eu. A minha maior preocupação antes deste momento foi decidir se queria fantasma o cara com quem estava saindo ou 💱 deixálo cair sobre texto de textos... já não era um vinte anos sem uma vida notável!

K

Salam não era diferente da 💱 maioria dos pais, particularmente os do sul asiático. Ele valorizava o trabalho duro e a educação acima de tudo mais 💱 Se você nunca trouxesse para casa um A – ou pelo menos B no meu caso - poderia muito 💱 bem fazer sanduíches na 7-Eleven que estava perto dele!

Ele emigrou de uma pequena e chata cidade no oeste Yorkshire, Reino 💱 Unido para Nova Jersey.

Na década de 1980 casaram-se com a minha mãe, Kausam. Eles se estabeleceram Houston durante grande 💱 parte da infância e papai trabalhou nas finanças do metrô para o serviço público municipal que trabalhava no centro todas 💱 as manhãs na semana antes das refeições; ele chegou à sua cidade pouco depois dos trabalhos escolares ou quando estava 💱 errado nos berrou sem esforço algum!

Uma pessoa pontual que acalentava rotina e estrutura, ele era avesso ao risco de um 💱 poupador fastidiosa até o ponto Que muitas vezes não se permitia tanto divertimento quanto poderia ter. Mas por trás 💱 da fachada do chefe confiável pão-ganhando casa sponsored dos pais Papai foi uma panela ardente das tensões sempre preocupante porque 💱 Ele estava fazendo pouco para sua família!

Em retrospecto, vejo que por trás de cada explosão havia uma ansiedade severa: um 💱 medo dos filhos se tornarem preguiçosos no ensino médio e viciado drogas o levaria a perder suas economias merecidas 💱 com sua vida difícil.

Seus problemas de saúde, reconheço agora foram exacerbados pelo estresse. Ele sofria com diabetes hipertensão e 💱 eventualmente insuficiência cardíaca congestiva - provavelmente não ajudou que ele fumasse metade do maço todos os dias no pátio atrás 💱 da nossa casa – uma das maneiras como lidava sua ansiedade!

Mas eu não sabia a extensão de suas doenças crônicas 💱 até que ele estava deitado e semiconsciente uma cama do hospital.

As enfermeiras me disseram para voltar às 8h da 💱 manhã seguinte, quando toda a equipe médica se reuniu e discutiu o prognóstico do paciente.

O grande alívio que tivemos quando 💱 soubemos de meu pai sobreviveria a sua lesão cerebral traumática foi rapidamente seguido por uma série dos obstáculos logísticos e 💱 emocionais.

O processo de recuperação após um acidente vascular cerebral é árduo. Em alguns casos graves, nunca termina e piora por 💱 ter que navegar no sistema americano da saúde mas tal o estado dos cuidados pós-AVC nos EUA: temos a 💱 maior quantidade do mundo hospitais superiores para reabilitação; porém acessar essas instalações constitui uma tarefa confusamente competitiva!

Se os pacientes 💱 com AVC têm seguro – e que tipo de acidente vascular cerebral pode significar a diferença entre andar andando ou 💱 usar uma cadeira para o resto da vida.

Se os pacientes com AVC têm seguro – e que tipo de acidente 💱 vascular cerebral pode determinar a trajetória da sua recuperação, bem como qualidade futura. Isso significará uma diferença entre andar 💱 cadeira-decadeira ou usar cadeiras para o resto das suas vidas?

Também pode fazer a diferença entre viver e morrer.

Os acidentes vasculares 💱 cerebrais afetam predominantemente pessoas com mais de 65 anos, a maioria dos quais tem cobertura federal do Medicare se forem 💱 cidadãos americanos ou residentes legais elegíveis. Mas o seguro-saúde governamental possui deficiências substanciais e para aqueles que têm menos proteção 💱 –ou pior ainda: os sem seguros - sua história é muito triste ”.

Todos os anos, mais de 795 mil pessoas 💱 nos EUA têm um derrame. É uma causa grave da incapacidade a longo prazo EEUU reduzindo mobilidade na metade 💱 dos sobreviventes 65 e acima do sénior

Existem dois tipos de acidente vascular cerebral: isquêmico, quando um vaso sanguíneo é bloqueado 💱 e hemorrágico rebenta. Em 22 março 2024 meu pai teve uma doença cardíaca ou como disse o médico colorido "um 💱 derrame maciço".

O tratamento é limitado: medicina, possivelmente cirurgia e uma saudade Maria (ou um "Inshallah", como minha mãe diria.)

O tratamento 💱 começa no momento que os técnicos médicos de emergência fazem contato. A esperança é a pressa um paciente para 💱 o hospital primário do curso na sua cidade ou município - se existe uma pessoa, e entre 5.533 departamentos da 💱 urgência apenas 2.446 (44%) são centros dos cursos cardiovasculares (AVC), segundo dados fornecidos pela saúde sem fins lucrativos Comissão Conjunta;

No 💱 pronto-socorro, a equipe administra imediatamente um medicamento chamado ativador de plasminógeno tecidual (tPA), que ajuda na quebra qualquer coágulo sanguíneo. 💱 Aqueles quem recebem tAP são mais propensos à recuperação total ou têm menos incapacidade doque os pacientes não recebendo o 💱 fármaco segundo CDC

Mas aqui está o kicker: tPA só pode ser dado dentro de três horas após um acidente 💱 vascular cerebral. Em casos raros, se não puder dar a tempo ou caso as drogas tenham sido mal sucedidas 💱 coágulo sanguíneo deve ter removido cirurgicamente procedimento chamado trombectomia

Papa tornou-se uma dessas raridades: na sala de emergência do hospital 💱 Metodista San Antonio, o tPA não funcionou mas por algum milagre ele se qualificou para a cirurgia.

Ele não parecia, mas 💱 teve sorte. Muitos hospitais - mesmo aqueles considerados como hospital primário de AVC-não oferecem trombectomias e segundo pesquisadores do Centro 💱 Científico da Saúde Houston (EUA), apenas 19,9% dos pacientes podem acessar um centro capaz para realizar uma viagem com 💱 ambulância dentro das 15 minutos seguintes a cada dia que passa no local

Mesmo que um hospital tenha a capacidade de 💱 realizar uma cirurgia, isso não é garantia para o paciente com AVC. Ele deve ser realizado dentro das seis horas 💱 após os sintomas começarem

E pacientes com seguro privado particular – como meu pai, que foi coberto pela Aetna através 💱 de seu empregador - eram mais propensos a se submeterem à trombectomia ”, segundo um estudo realizado no ano 2024.

Em 💱 suma, o seu seguro – ou a falta dele - ajuda na determinação do tipo de cuidados que você recebe.

"Quando 💱 alguém experimenta um acidente vascular cerebral, você perdeu uma grande parte do que é capaz de fazer para mantê-lo independente", 💱 disse o Dr. Ganesh Asaithambi neurologista e principal autor dum estudo sobre trombectomias acidentes isquêmicos agudo: “A melhor 💱 chance da recuperação não são apenas a reabilitação mas chegar ao hospital tão rápido quanto possível”, explicou ele...

Se um paciente 💱 sobrevive, começa uma estadia hospitalar de meses que envolve noites sem dormir noite; choro histérico e risos ilusório.

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Os 💱 sons me fizeram sentir como se eu fosse um político desgraçado cercado por uma briga de imprensa, exceto que estava 💱 sendo perseguido pelos profissionais médicos e não jornalistas.

Depois que o neurologista, pneumologista e cardiologia leram voz alta suas anotações 💱 sobre papai (o médico assistente da unidade de cuidados neurológicos), Christopher Burdick perguntou se eu tinha alguma dúvida.

Embora eu estivesse 💱 tomando notas no meu telefone, não sabia o que perguntar. Eu estava completamente perdido e só conseguia reunir a confiança 💱 para pedir: "Será ele sobreviver?"

Embora eu odiasse na época, a franqueza de Burdick estava se firmando.

"Não sei, mas espero que 💱 sim e você também deve ter fé."

“Meu pai emigrou de uma pequena cidade no oeste Yorkshire para Nova Jersey na 💱 década dos 1980. ”

: Família Cortesia Salam

Todos os dias depois disso, eu vim para rodadas melhor preparados. Memorizando o lingo 💱 médico mergulhou mim por vários profissionais? compilei uma longa lista de perguntas

"Quanto do cérebro foi afetado? Que partes da 💱 cabeça é afetada, qual a probabilidade de que as funções desempenhadas por essas peças retornem e como podemos alcançar o 💱 máximo recuperação?".

Burdick explicou que grandes pedaços do cérebro de papai foram comprometidos, particularmente no lado esquerdo. Essas áreas disseram 💱 a ele como andar falar e comer

Mas meio a todas as más notícias, o Dr. Burdick ofereceu um 💱 bocado de boas novas que se mostraram uma técnica eficaz para acalmar cuidadores angustiados e privados do sono como eu 💱 ou minha mãe; explicou-nos ainda mais: embora os membros cerebrais não consigam recuperar seu fluxo sanguíneo durante algum acidente vascular 💱 cerebral (AVC), eles têm capacidade incrível na busca por "caminhos" alternativos capazes das pessoas desempenharem algumas funções perdidas no cérebro!

Mesmo 💱 que ele estivesse me chamando seu caminho para o trabalho apenas uma semana antes, agora papai não conseguia ficar 💱 de pé ou falar e tinha dificuldade pra ver – mas havia um pequeno desejo dele poder fazer essas coisas 💱 novamente algum dia quando sua mente se religasse.

Durante toda a sua estadia, os terapeutas tentaram ajudar o Papa ficar de 💱 pé e engolir. Todos dias um fonoaudiólogo faria uma prova da ingestão do leite materno (e todos Os dia eu 💱 esperava que ele fosse capaz para comer maçã sem nada disso perdurando na passagem errada).

Desde importantes datas históricas e equações 💱 matemáticas na gota de um chapéu até tentar consumir alimentos tipicamente reservados para o bebê, papai havia caído muito.

Se ele 💱 continuasse a fazer os testes de engolir, estaria risco por pneumonias. Eu não poderia aceitar que meu pai fosse 💱 alimentado através do aparelho no estômago dele vivendo sem as comida nutridas tanto quanto amava; eu o desejei para engolir... 💱 E depois disso falhou nos exames após um teste médico-patologista me disse: "Ele ingeriu como campeão" logo antes da alta 💱 hospitalar!

Próximo desafio: Papai ainda não estava condições de voltar para casa, mas ele era muito "estável" e permaneceu no 💱 hospital.

Normalmente, após um acidente vascular cerebral os médicos recomendam que pacientes se mudem do hospital tradicional para o de reabilitação 💱 hospitalar e recebam terapia física mais intensa várias vezes por semana – caso seu seguro cubra. Mas mesmo aqueles com 💱 a sorte suficiente podem ser fisicamente incapazes lidar as demandas dos programas robustos /p>

Papai tinha seguro privado premium através 💱 de seu trabalho, mas ele estava visivelmente fraco e não parecia ciente do ambiente ao redor. Percebi isso observando um 💱 jogo que jogou com o fonoaudiólogo dele envolvendo pegar no objeto chamado ela colocou uma maçã na mesa frente 💱 a papai "Pegue-se da colher", disse O terapeuta ”. Ela repetiu as instruções várias vezes: Finalmente Papa pegou sua maça!

O 💱 assistente médico do hospital disse a mim e à minha mãe que o Papa seria mais adequado para uma "instalação 💱 de enfermagem qualificada", jáque ele provavelmente não poderia lidar com os trabalhos necessários um Hospital.

Ela sugeriu que ele não 💱 era bom o suficiente para um hospital de reabilitação exclusivo, porque Ele Não podia realizar terapia várias vezes por 💱 dia.

Fiquei enfurecido. "Se você está me dizendo que meu pai vai para um lar de idosos, estou muito enganado", lembro-me 💱 dizer:" Não vamos sair até ele ser admitido não apenas qualquer hospital da reabilitação mas o melhor do país 💱 e se preocupem nós podemos esperar."

Nem todo sobrevivente de AVC tem um membro da família capaz para ir bater por 💱 eles.

Chamei os melhores hospitais de reabilitação do país: NYU Rusk, Kesserler Nova Jersey e TIRR Memorial Hermann no centro 💱 médico Texas. Terapeuta pacientes ou com empatia confirmaram que eu estava fazendo a coisa certa ao pressionar para o Papa 💱 ir até um hospital da clínica médica na cidade norte-americana Houston (EUA).

Voar seria perigoso e incrivelmente caro, já que ele 💱 teria de ser abordado uma maca. Então eu coloquei minha visão sobre Houston para orar por um leito a 💱 abrir!

O assistente de caso finalmente veio trazendo boas notícias: TIRR tinha uma vaga. Eu me alegro como se eu tivesse 💱 acabado ser admitido um universidade prestigiada ou ganhou o carro no riffle do shopping center, era luz num túnel 💱 escuro e longo semanas da desespero!

O meu pai tinha as duas primeiras semanas de sua estadia cobertas pelo seguro, e 💱 ele seria reavaliado todas a semana depois disso.

No total, ele finalmente recebeu dois meses completos de reabilitação hospitalar um 💱 hospital mundial – o equivalente a ganhar na loteria para alguém com uma nova lesão cerebral.

E e,

eing um advogado paciente 💱 é uma tarefa tempo integral. Na verdade, ele está sendo pago de fato posição real na maioria dos hospitais 💱 que ajudam as famílias a navegar os processos do hospital como se comunicar com médicos ou garantir companhias seguradoras aprovar 💱 procedimentos necessários para o trabalho; até mesmo agir por conta da família numa queixa contra este serviço hospitalar

Mas muitas pessoas, 💱 como eu na época não sabem que essas gentes existem ou de onde elas podem ser usadas.

Então eu mesmo assumi 💱 o papel. Eu me encontrei freqentemente com a nova assistente do hospital designada para nos garantir que seu seguro continuaria 💱 cobrindo sua estadia de reabilitação, e fiquei alerta apenas no caso meu passado tiveque corrigir uma enfermeira sobre histórico 💱 médico da minha pai s." Quando um fisioterapeuta disse ao papai parecia muito cansado pra terapia "Eu argumentei ele estava 💱 bem", sabendo-o empurrando era isso quem queria fazer". Depois gritei pro alguém porque achava...

Inspecto, eu provavelmente nem teria deixado ninguém 💱 defender a saúde do meu pai. Lutei pelo papai da maneira que sabia se ele faria por mim caso nossos 💱 papéis fossem invertidos; portanto isso muitas vezes resultou briga verbal com administração hospitalar e expletivas Eu poderia ter mantido 💱 para comigo mesmo? Em duas ocasiões após desacordo sobre o tratamento fui convidado à sair de casa...

Afinal, sou filha do 💱 meu pai.

Muitas vezes esqueci de comer, então passei momentos livres cobbling uma refeição juntos das máquinas vending hospital ou encomendar 💱 o mesmo queijo grelhado e maçã da cafeteria onde me tornei um regular. Durante esses "breaks", eu consumiu artigos obsessivo 💱 dos jornais médicos sobre como maximizar a recuperação após Um acidente vascular cerebral Ou ligue para algum amigo por telefone 💱 Uma vezou duas Vezes Eu dormi durante à noite na cadeira muito desconfortável no quarto do meu pai quando soube 💱 que ele estava particularmente ansioso?

Minha nova agenda não deixou espaço para minhas responsabilidades no meu trabalho real, mas graças ao 💱 generoso empregador eu tirei uma longa licença de ausência e fiquei com o pai.

Disse à minha mãe para terminar de 💱 dar aulas durante o semestre, já que a academia é uma indústria muito menos tolerante e me tornei cuidadora primária 💱 designada pelo meu pai.

Mas nem todo sobrevivente de AVC tem um membro da família capaz para ir bater por eles. 💱 E mesmo que o médico peça mais terapia, está longe do garantido uma seguradora cobrirá isso!

Nneka Ifejica, médica e pesquisadora 💱 de medicina física; reabilitação ou neurologia preside o subcomitê da American Stroke Association.

Memorial TIRR Hermann Houston.

: Houston Chronicle/Jornalistas de 💱 ouvido / Imagens bonitas (em inglês) - Getty

Acessando reabilitação aguda de internação após um acidente vascular cerebral "muda tudo", 💱 ela me disse. “Se eu não defendo diligentemente, persistente e insistente para o acesso dos meus pacientes aos cuidados apropriados 💱 pós-AVC care isso vai acontecer”, Ifejika diz:"Eu sei que se intervir mais cedo tenho potencial pra mudar a trajetória da 💱 recuperação deles."

Isso significa más notícias, uma vez que a Organização Mundial da Saúde descobriu o risco de ter um acidente 💱 vascular cerebral aumentou 50% todo mundo desde 2005.

Além de uma população crescente dos idosos mais risco, a UCLA 💱 Health também culpa o aumento da obesidade ea diminuição na qualidade do alimento.

Mesmo com um bom seguro, atingimos barreiras caras. 💱 Antes que o Papa pudesse ser formalmente dispensado do Hospital Metodista San Antonio tivemos de levá-lo para seu 💱 novo hospital da reabilitação mas todos os tubos e fios aos quais papai estava conectado não podíamos simplesmente colocálos no 💱 banco traseiro dele carro... Ele precisava viajar por uma ambulância privada cujo custo eu era capazde negociar até ao preço 💱 barato dos mil dólares pela empresa responsável pelo trabalho culpabilizante nosso médico

Minha mãe começou a arrumar uma mala para ficar 💱 indefinida do meu pai Houston.

Em um sábado de manhã na grande sala do Colégio dos Professores da Universidade Columbia, 💱 as pessoas ficam volta uma mesa oferecendo doces e café. Todos parecem velhos amigos falando ou rindo!

Bernadine Rae Gagnon, 💱 diretora assistente da Clínica de Distúrbios e Colocação Comunicação do Columbia (ClB) iniciou um programa terapêutico para fornecer apoio 💱 gratuito tanto aos sobreviventes quanto a seus cuidadores – que este grupo chama “co-sobreviventes”.

Ela me convidou para observar.

Uma mulher com 💱 uma camisa amarela brilhante senta-se, um prato de frutas e dinamarquês. Barbara Salahuddin Grant está aqui porque seu filho Robin 💱 sofreu derrame 2009. Ela não parece ter 88 anos mas ela chama a atenção "cansada".

O filho dela estava a 💱 ensinar numa escola Killeen, Texas quando ligou para sua mãe no meio do dia e disse que se sentia 💱 tonto. Como Robin perdeu o poder de formar palavras...

"Chame o 112", ela instruiu a colega do Robin.

Seguiu-se uma longa viagem 💱 por vários hospitais no Texas e, eventualmente um período de permanência centro pós reabilitação aguda fora do estado.

Anos mais 💱 tarde, os sintomas de AVC do Robin persistem. Os sinais da doença persistirem Salahuddin diz que aos 68 anos 💱 ele não funciona ainda; como meu pai fez o mesmo com afasia (um distúrbio na comunicação) causa perda das capacidades 💱 para compreender ou expressar uma fala dependendo tipo e sem curas - mas melhorias são possíveis através duma extensa terapia 💱 fonoaudiológica: muitas vezes as cobertura dos seguros acabam muito antes

"Medicare e Medicid cobrem apenas um número específico de dias 💱 serviços hospitalares, cuidados continuados para pacientes ambulatoriais. As regras são tão onerosas que muitos não conseguem entender como acessar esses 💱 Serviços", Gagnon me explicou."As empresas seguradora variem: os sobreviventes precisam estar ao telefone com essas companhias também; isso é muito 💱 difícil quando você já tem déficit na comunicação".

Os outros co-sobreviventes sentam e troca histórias de dificuldades recentes. Lala está aqui 💱 para apoiar sua mãe, uma mulher fala suave um hijab ela animadamente narra a história sobre como "Mamãe" 💱 é tomar terapia adicional on -line mamãe ex professor costumava falar seis línguas Agora lalá só espera que possa conversar 💱 com ele tudo isso!

Barbara tem um filho mais velho na casa dos 70 anos que sofreu uma pancada há vários 💱 ano. Porque ele ficou completamente paralisado, Bárbara não podia cuidar dele e a forçou para colocá-lo instalações de vida 💱 assistida no Bronx ela planeja pagar por isso com os lucros da venda do seu antigo apartamento!

Apesar das tribulações 💱 de Barbara, ela mantém a fé. Ela é diácono afinal na igreja Grace Baptist Mount Vernon (Nova York), ao 💱 norte do Bronx e quando perguntei como continuava sua vida era simples: "Pela graça divina".

O centro médico do Texas 💱 Houston era lindo: fontes e flores por todo o lado que procurava. Dentro da

edifício de tijolos castanhos, um longo corredor 💱 levou à principal academia da reabilitação.

Enquanto eu dirigia o papai pelo corredor, notei imagens emolduradas de ex-alunos com lesões cerebrais 💱 traumáticas. Gabby Gifford a antiga congressista baleada na cabeça por um atirador era uma paciente e isso me fez 💱 sentir melhor!

Papai tinha um quarto simples compartilhado com uma criança de vinte e poucos anos que sofreu danos cerebrais causados 💱 por acidente.

A primeira refeição do Papa chegou à noite. Devido a sua dieta especial devido às suas disfagias, ou incapacidade 💱 de engolir toda essa comida era textura da batata-purê e papai olhou para o tabuleiro confuso com os dois olhos 💱 na bandeja

O milho era moído uma pasta e depois moldado para se assemelhar ao trigo na vasilha, como piada 💱 cruel. A carne também foi um colar? embora fosse difícil dizer que ele é frango ou bife de vaca; a 💱 sobremesa não tinha açúcar no pudim!

Passei todos os dias observando as sessões do papai com um fisioterapeuta, Justin Hoang. Um 💱 cara talvez alguns anos mais velho que eu e nos tornamos amigos rápidos porque não tinha vida social na época 💱 da minha infância...

Eu estava lá quando papai foi espontaneamente capaz de chutar sua perna direita para trás e frente, até 💱 mesmo me juntei seu musicoterapia com Chynah and Danielle. terapeutas da fala que disseram-me cantar provou ser eficaz porque 💱 o lado não afetado do cérebro dele poderia analisar melodia permitindo Papa a carregar uma música!

Eu disse a eles 💱 que ele amava os Beatles e Pink Floyd, então passamos uma hora por dia da semana cantando Here Comes the 💱 Sun and Another Brick in The Wall ao lado de sua cama. Os terapeutas estavam certos: o discurso do papai 💱 melhorou lentamente durante suas oito semanas estadia ”.

Em seguida, meu pai mudou-se para uma reabilitação pós aguçada e instalações de 💱 enfermagem qualificadas na rua da sua casa. O seguro cobriria cinco dias por semana aqui terapia?

Os membros da família 💱 não foram autorizados a passar uma noite ou estar presente durante sua terapia – que deveria ter sido o primeiro 💱 sinal vermelho. Papai estava sozinho um ambiente novo e desconhecido,

No dia seguinte, no jantar do outro almoço eu vi 💱 a bandeira vermelha que seguia ao lado da mesa. A minha irmã Mariam e trouxe comida para mim feita pela 💱 mãe através de um processador alimentar; ele ainda estava uma dieta úmida!

Mas na mesa dele, notei uma placa de 💱 plástico com macarrão e queijos que parecia frango empanado. Algo qualquer patologista da fala proibiria o risco do asfixiante.”

Eu não 💱 conseguia tirar o prato rápido e pedi à enfermeira de plantão para saber por que ele recebeu comida, mas ela 💱 nunca conseguiu engolir.

"Oh, nós vamos consertar isso", ela me assegurou.

Nunca o fizeram. Papai nunca foi muçulmano observador, com exceção de 💱 fumar como uma chaminé e raramente orar; mas ele não tinha ingerido porco um dia na vida dele nem quando 💱 Mariam voltou no outro lado do mundo estava prestes a comer costeletas suínamente ignorosamente!

Levamos o papai para casa naquele mesmo 💱 dia.

Ansiedade incapacitante quando eu contemplava o retorno do papai para casa. Agora estaríamos por conta própria

Quando papai chegou casa, 💱 ele podia engolir um pouco melhor e estava com uma dieta "minced", embora ainda incapaz de comer normalmente. Ele era 💱 capaz para gaguejar através das frases curtas algumas vezes que poderia ficar sobre seus pés a assistência do objeto ou 💱 outra pessoa não foi nem perto ser capazes da caminhada!

A casa de meus pais San Antonio não era 💱 acessível a cadeiras para cadeira-de rodas. Comecei por pedir uma rampa portátil na Amazon, com 155 dólares – fração do 💱 que minha família gastou finalmente pra fazer seus dois andares

house um lugar habitável para uma cadeira de rodas usuário com 💱 lesão cerebral grave persistente.

Contratamos rapidamente Benny, um empreiteiro geral para derrubar uma cabine de chuveiro e construir outra maior equipada 💱 com corrimãos. Também comprei cadeira do banho!

Entre viagens para Home Depot e discutir com sua esposa por telefone sobre trabalhar 💱 tarde da noite, Benny conseguiu o trabalho feito.

O custo total de Extreme Makeover: Edição Cadeiras-de rodas (WC): R$1.250 dólares!

Mas 💱 isso é um roubo considerando o que a maioria das pessoas gasta para reformar casas de entes queridos recém-desabilitados. Uma 💱 lista criada pela Associação Nacional dos Construtores Domésticos detalha cada parte da casa ideal acessível à cadeira conformidade com 💱 os Americans with Disability Act (ADA), incluindo plano inferior, exterior entrada ou limiares; A quantidade média gasto nas reformas 💱 domésticas por pessoa portadora dessa deficiência custa USR$ 4.403 dólares americanos!

Não consegui acessar nem localizar todas as contas bancárias do 💱 meu pai,

E minha mãe também não tinha a menor pista – um fato que ela estava agora lamentando. Ela era 💱 uma pai relativamente presente, sempre nos educava além do currículo escolar e certificavam-se de sermos alimentados ou vestidos; mas meu 💱 papai havia feito todas as decisões financeiras nossa casa até o supermercado onde compramos (fiz nota mental para nunca 💱 entrar numa relação hipertradicional como meus pais).

Mas o estresse intenso que senti durante esse período tinha menos a ver com 💱 finanças doque, finalmente me conformava: meu pai não era mais minha provedora. Eu estava no comando da mudança de situação!

A 💱 mudança de vida para sobreviventes do AVC está bem documentada; menos falado é o impacto e a carga sobre cuidadores 💱 como eu, minha mãe ou irmã.

Quando meu pai voltou para casa sua nova condição, era verão – minha mãe 💱 professor de inglês finalmente estava numa pausa do trabalho. Mas agora ela foi repentinamente uma auxiliar da enfermeira ajudando o 💱 papai a se transferir das cadeiras à ducha e orientando-o sobre como escovar os dentes com as mãos esquerdas 💱 Ela cozinhava mais que nunca seguindo diretrizes dietéticamente nos panfletoes fornecidos pelos médicos hospitalares;

Mariam, 21 anos de idade estava organizando 💱 pílulas como se ela trabalhasse uma farmácia. Seu olhar confuso enquanto sentava na mesa da cozinha confrontada com um 💱 conjunto das garrafas laranja me deu pausas mas eu não tinha escolha a menos que confiassem no tratamento dela e 💱 tivesse muito mais coisas para fazer do meu prato

Quando chegou casa, papai teve que tomar pelo menos 20 comprimidos.

atorvastatina

, 💱 80mg.

carvedilol

, 3.125mg;

Clopidogrel,

75mg.

Mononitrato de isosorbida

, 30mg.

Jardiance,

25mg.

E a lista continuou.

Eu estava ao telefone com Aetna, seu titular de hipoteca e vários escritórios 💱 que ajudam as famílias a solicitar rapidamente benefícios por invalidez da segurança social. Estava investigando onde exatamente papai mantinha todo 💱 o dinheiro dele para poder pagar os custos crescentes? Havia 401 (k), um401,(a)e alguns outros tiposde contas das quais eu 💱 nunca tinha ouvido falar...

Compilei uma planilha codificada por cores abrangente intitulada "Informações do papai" no Google Sheets com guias para 💱 contas, contagens e lista de medicamentos. Um diário sobre pressão arterial ou leituras diárias dos níveis da glicose sanguínea; mas 💱 ridículo me deu um senso relação a situações incontroláveis!

"O alto nível de sofrimento emocional entre os cuidadores dos pacientes 💱 com AVC sugere que muitos profissionais têm necessidades não atendidas", concluiu um estudo 2010 sobre o impacto e a carga 💱 do cuidado para sobreviventes da doença.

Não precisávamos de uma equipe para nos dizer isso. A saúde da mamãe estava se 💱 deteriorando, ela reclamou das dores nas mãos e braços do tiro provavelmente por carregar a cadeira pesada dentro ou fora 💱 dos carros; ficou privada pelo sono forçando-se ficar acordada caso o açúcar no sangue caiu meu pai...

Convenci-a a procurar 💱 ajuda para sua saúde mental. Encontramos um terapeuta próximo com boas críticas online, que tinha uma cara gentil e eu 💱 disse como era difícil pra minha mãe desde meu pai ficou incapacitado durante toda noite? explicou grande detalhe o 💱 pânico de ansiedade quando se deu conta da realização ele provavelmente precisaria ajudar até ao dia onde morreu -o qual 💱 parecia muito mais cedo agora!

"Tem certeza que não precisa de alguém para conversar?", ela me perguntou meio brincalhona.

Ela estava certa: 💱 eu também comecei a terapia pela primeira vez algumas semanas depois. Momentos, por mais fugazes que sejam os soluços e 💱 falta de ar não são normais ela me assegurou Eu tive ataques do pânico minha vida (e precisava 💱 ter algo melhor para ficar à vontade).

Meses depois, comecei a tomar um antidepressivo e não parei.

"T" T:

É um grande evento 💱 neste paciente.

e.

"Nunca há uma conversa sobre a prestação de treinamento, apoio ao cuidador - todas essas coisas que são feitas 💱 na arena da instalação internada.".

Nos EUA, os resultados dos cuidados de saúde são muitas vezes dependentes da política e papelada 💱 exigidas pelas companhias seguradora - não médicos. Mas Ifejika está pressionando por mudanças ”.

O acesso à reabilitação hospitalar costumava envolver 💱 um nível de documentação que exigia três etapas, "mas uma das medidas foi tomada durante a pandemia", disse ela sobre 💱 os pesados papéis exigidos pelos médicos pelas seguradoras.

"Meu pai não era mais meu provedor, minha rocha. Eu estava no comando."

: 💱 Família Cortesia Salam

"É a mesma coisa para terapias ambulatório. Houve inúmeras vezes que eu queria estender as terapêuticas de 💱 um paciente, particularmente pacientes com Afasia porque você precisa mais tempo pra recuperar seu discurso."

Mas as companhias de seguros, e 💱 Medicare and Medicaid s (Medicine & Médicis) limitam o número das sessões terapêutica para alguém que acabou com um derrame 💱 – muitas vezes os médicos dizem não ser suficiente.

"Não há um caminho definido de recuperação. Não é assim que isso 💱 funciona, não foi como o cérebro funcionou", disse Ifejika à Reuters

Que tipo de Medicare um paciente também afeta a cobertura. 💱 O tradicional MEDIATRIZ oferece melhor acesso à reabilitação pós-acidente vascular cerebral: "Contanto que eles atendam aos critérios para admissão, podem 💱 ir até uma clínica médica assim como estão disponíveis", explicou Ifejika Mas cerca da metade dos beneficiários agora escolhem o 💱 plano do Benefício no programa medicaríase".

Desvantated

“Há limitações significativas no acesso aos cuidados”, disse ela.

Por exemplo, Medicare Advantage tem até 72 💱 horas para decidir se o paciente deve ir à reabilitação de internação. Mas com "mais três dias no hospital você 💱 terá uma maior probabilidade da pessoa ficar na cama desenvolvendo complicações por imobilidade e alta chance do acesso a infecções", 💱 disse ela."Depressão - todas essas coisas começam aumentar porque literalmente espera que um seguro lhe dê mais informações sobre os 💱 cuidados necessários".

Eu me amparei com meu pai de uma maneira que muitas pessoas não chegam na idade adulta.

Joy, uma das 💱 terapeutas do meu pai trabalhou para a Rehab Without Walles (Rehabitação sem Parede), empresa que oferece terapia na casa de 💱 um paciente. É solução ideal e conveniente mas nem todos são elegíveis; por exemplo: o programa não aceita Medicare

Eu sei 💱 disso porque ao avaliar meu pai na nossa mesa de jantar pela primeira vez, Joy exclamou: "Graças a Deus você 💱 não tem Medicare!".

Lembro-me de sentir gratidão pelo meu pai ainda não ter completado 65 anos.

E: e,

minério de mais do que 💱 um ano depois, após deixar o hospital papai trabalhou incansavelmente para melhorar a si mesmo novamente. Não conheço uma pessoa 💱 teimosa; mas ele continuou perdendo peso e parecia tão frágil como se terminasse terapia todos os dias - era seu 💱 trabalho! Perdi as conversas sobre política mundial: seus conselhos (sempre foi "apenas ir à faculdade"); Seu discurso acabou melhorando muito 💱 bem – porém nunca poderíamos voltar às mesmas longas conversações

Papai nunca viveu para ver 65, mas ele sobreviveu dois anos 💱 depois de seu acidente vascular cerebral catastrófico. Eu ainda tenho o que eu considero tempo bônus com meu pai enquanto 💱 meus amigos perderam os pais sem qualquer aviso prévio!

No começo, eu me ressentia – deixando Nova York para voltar ao 💱 Texas o lugar que tentei tanto sair - descobrir a logística da nossa nova situação. Só pra ele morrer 💱 logo depois de se mudar pelo país!

O estresse foi um inferno esmagador na época que me quebrou, mas eu não 💱 teria feito nada diferente. Eu tinha uma ligação com meu pai de certa forma a maioria das pessoas nunca chegar 💱 à idade adulta! Segurei-o enquanto ele estava sofrendo e o alimentava quando Ele mesmo Não podia comer sozinho; E nós 💱 rimos juntos Quando teve aquilo normalmente seria embaraçante acidente no banheiro

E enquanto sua raiva aleatória induzida por lesões cerebrais nos 💱 cansava a todos, ele ainda conseguiu quebrar tantas piadas sobre essa situação trágica – como rir de outras pessoas que 💱 tinham para estacionar mais longe quando tinha um sinal no carro ou fingindo bater-nos com o bastão.

Sua morte aquiou minha 💱 personalidade geralmente alta. Muitas vezes tenho que me lembrar de nunca mais ver ou falar com ele e, seguida 💱 sentir o peso do trem bateu meu peito após a realização da sua vida no momento Estou lutando para 💱 encontrar um propósito além das possibilidades agora trabalho eu olharei amigos cujos pais ainda estão vivos invejados por mim Meu 💱 pai não vai se casar comigo nem conhecer seus netos Ele irá gastar todo dinheiro economizando na aposentadoria dos anos 💱 anteriores ao casamento (e).

Algumas semanas depois do funeral, eu tirei um tiro de sono profundo por volta das 4 da 💱 manhã. Eu tinha o que só posso descrever como sonho mas parecia tão real!

Estávamos de volta ao quarto do hospital 💱 onde ele morreu, mas desta vez as paredes não eram a sombra da depressão cinza. Eles foram teal - uma 💱 das suas cores favoritas? Era como se nos fosse apresentada com um bom adeus contra o caos apressado e confuso 💱 que na verdade era sua morte!

Desta vez, ele não foi entubado para poder falar.

Nós nos alegramos com lágrimas, como se 💱 ambos sabíamos que tínhamos essa chance e não duraria muito tempo. Eu o abracei para senti-lo soluçando eu disse a 💱 ele: "Eu sei", Ele me contou!

"Estou bem", ele me disse, colocando a mão no peito.

Enquanto ele se sentava uma 💱 cama de hospital, cercado pela família e rindo-se dele anunciou que era hora para sair da casa. E casualmente acenou 💱 adeus como quem nos encontraria novamente logo depois disso tudo!

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