Relato de uma escritora com síndrome de Ehlers-Danlos (hEDS): Travessia do inverno de reavaliação e aceitação

Um pôster cai no chão 🍎 com um tijolo amortecido que reconheço como uma entrega de livro. Estou aliviada por ter uma desculpa para deixar meuambiente 🍎 de trabalho. A escrita não está indo bem hoje de manhã: uma pressão baixa, bulbosae constante atrás dos olhos, minha 🍎 cabeça tentando arrancar-se da coluna vertebral, o sangue acumulando-se nas pernas, tudo meu corpo gritando que não devo estar 🍎 pé.

Tinha 25 anos quando senti pela primeira vez que minha cabeça não estava devidamente acoplada ao meu corpo. Voltei 🍎 de dar aulas para meus estudantes universitários um dia, sentei, movi a cabeça para um lado e gritei: uma dor 🍎 indescritível e apoplética irradiou-se do fundo do meu crânio. Deixou-me deitada, imóvel e incapaz de sustentar minha cabeça por quatro 🍎 ou cinco dias. O que pensava ser um episódio aleatório logo se mostrou recorrente, ocorrendo três ou quatro vezes por 🍎 ano, normalmente se eu estiver sentada por períodos prolongados ou andando com um laptop minha bolsa. Aprendi a normalizá-lo. 🍎 No último ano de outubro, viajei de Glasgow para Berlim, Madrid e Londres para promover o meu livro "Lovebug", um 🍎 ensaio sobre infecção e intimidade. Quando voltei, aconteceu novamente, exceto que, desta vez, depois de uma semana mais ou menos 🍎 no chão, não melhorei.